Heftig

Gisteravond, na de uitzending van RTL nieuws, ontplofte mijn mobiel bijna.

Zoveel lieve, ondersteunende en begrijpende reacties kwamen er binnen.

Allemaal reacties van andere ouders die ik via social media ken. Die ik nog nooit in het echt heb ontmoet, maar waarmee ondertussen een sterke band is ontstaan.

Groot is het contrast met de ouders die ik dagelijks tegenkom. Waarvan ik sommige als vrienden beschouwde.

“Heftig hoor. Mooi item maar wel heftig hoor” zegt een moeder tegen mij op het schoolplein, draait zich om en loopt driftig van mij weg. Ik krijg niet eens de kans om te reageren.

Dit herhaalt zich met een andere moeder in de supermarkt.

Eigenlijk al bijzonder dat 2 moeders mij aanspreken. Sinds de laatste longontsteking spreekt eigenlijk niemand mij meer aan. Sta ik als een paria op het schoolplein. Eigenlijk is dat best heftig.

Voor ons is de situatie rondom Lotte een “fact of life”.

Vlak na de geboorte wisten wij al dat Lotte niet oud zou worden. Niemand kon er echter een tijdspanne aan hangen. Dus zijn wij verder gegaan met leven.

Ook nu wij weten dat het levenseinde van Lotte in zicht is, maar nog steeds niemand er een tijdsspanne aan kan hangen, leven wij door.

Voor ons is de manier waarop de omgeving ermee omgaat heftig.

Het is best heftig dat je als ouder rekening gaat houden met de emoties die onze situatie bij anderen oproept. Dat je het ene familielid meer durft te vertellen over onze situatie dan de andere, omdat je aanvoelt dat die ander dat niet aankan en jij dan hem/haar moet gaan “troosten”.

Het is best heftig als je met artsen een behandelcode voor je dochter moet gaan opstellen. Maar ook dat went, je groeit daar als het ware in mee en wordt daarin begeleidt door de betrokken artsen. Het is een document wat met grote zorgvuldigheid tot stand komt.

Wat ontzettend heftig is, is als je ontdekt dat maatschappelijk werk van de school van je dochter, de behandelcode heeft voorgelegd aan juristen.

De manier waarop instanties met onze situatie omgaat is ook best heftig.

Dat je een discussie met je zorgverzekeraar over een dynamische ligorthese moet voeren en dan te horen krijgt “maar dat zijn gewoon kussens en die kunt u bij de IKEA kopen”.

Dat je bij de aanvraag voor een nieuwe rolstoel met zitorthese te horen krijgt “we gaan niet weer zo’n frame van duizenden euro’s voor Lotte bestellen, ze kan best toe met een zwaarder standaard model”. Terwijl je net hebt verteld hoe waardevol het is dat ze nog kleine stukjes in huis zelf kan rijden..

Dat je van de nieuwe leverancier van de luiers weer de verplichte checklist moet doorlopen, weer moet verantwoorden waarom 3 luiers per dag echt niet voldoende zijn…

Dat je toch, per ongeluk, de aanvraag formulieren voor de her-aanvraag van de meerzorg krijgt toegestuurd. Waardoor de paniek direkt toeslaat omdat je bang bent je zorgvuldig opgebouwde team van zorgverleners kwijt te raken.

Dat zijn best heftige dingen.

Lotte is een zorgintensief kind, maar tegelijkertijd ook een grote lieverd en knuffelbeer. Zij heeft ons geleerd te genieten van de kleine dingen.

Zij laat ons zien dat ook al kan je fysiek steeds minder, er nog genoeg overblijft om van te genieten. Zij houdt zich helemaal niet bezig met het feit dat ze niet lang meer te leven heeft. Zij leeft nu.

Dat is niet heftig, dat is een waardevolle levensles.