21 jaar

Vandaag zou Lotte 21 jaar worden. 

Ondanks het gemis van onze levensgenieter, hebben wij vrede met haar overlijden. Haar lijf was op en de levensvreugde doofde steeds verder uit. Zij heeft uit haar 17 levensjaren alles gehaald wat erin zat.

Door mijn werk als onafhankelijk clientondersteuner zie ik heel duidelijk dat wij dat mede door het PGB wat ons toegekend was, haar konden bieden. Wij hadden een ruim budget en konden, weliswaar soms met moeite, zorgverleners vinden.

Natuurlijk was het lastig het rooster rond te krijgen en werden we regelmatig geconfronteerd met onverwachte uitval, maar de doordeweekse schooldagen konden vrijwel altijd overdag gevuld worden. 

De trend die ik nu dagelijks ervaar tijdens mijn werk baart mij zorgen. Steeds lastiger wordt het om extra budget aan te vragen en nog lastiger is het om zorgverleners te vinden. Waarna het behouden van zorgverleners moeilijk is. De schaarste is zo groot dat uurtarieven hoog oplopen en erop beconcurreerd wordt. De zorg komt meer en meer op informele inzet vanuit het gezin neer.

In de ziekenhuizen wordt alles gedaan om patiënt met “goede kwaliteit van leven” naar huis te laten gaan. Eenmaal thuis ontbreekt het budget om zorg in te kopen en aan zorgverleners om die te leveren, hulpmiddelen of aanpassingen aan de woning zijn veel te langlopende processen waardoor de kwaliteit van leven in gedrang komt. Niet alleen de kwaliteit van leven van de patiënt maar van het hele gezin waar hij/zij deel van uitmaakt.

Wanneer komt het besef dat de ziekenhuiszorg en de langdurige zorg communicerende vaten zijn, de een kan niet zonder de ander. Wanneer in het ziekenhuis wordt besloten patiënt een bepaalde behandeling te bieden dan heeft dat gevolgen voor de (langdurige)zorg die hem/haar thuis geboden moet worden.

Vandaag op deze voor ons gezin speciale dag, heb ik de HOOP dat bovenstaande gaat door dringen bij het nieuwe kabinet. Dat zij het LEF hebben om dit onderwerp niet alleen op tafel te leggen maar ook besluiten erover gaat nemen zodat gezinnen weer TROTS kunnen zijn, dat ondanks de beperkingen van hun gezinslid, zij als gezin een kwaliteit van leven hebben.

Wij gaan vandaag zonnebloemen planten in de tuin en blikken met een lach en een traan terug op haar leven.