Casus Lotte
De afgelopen 2 jaar ben ik aan de hand van de casus Lotte bezig complexe zorg tijdens onderwijstijd naar een hoger plan te tillen. En de financiering ervan te vereenvoudigen.
Want na de gelijktijdige invoering van Passend Onderwijs en de transitie in de zorg, is financiering van (complexe) zorg tijdens onderwijstijd een bureaucratisch gedrocht geworden met (te)veel grijze gebieden erin.
De casus Lotte is een interessante voor beleidmakers, want zij toont iedere keer precies aan waar de knelpunten in de wetgeving zitten. Waar de grijze gebieden zitten.
Over de casus Lotte vindt een hoop uitwisseling plaats tussen het ministerie van VWS en OCW.
De casus Lotte is voor de speciaal onderwijs instelling waar het onderwijs genoten wordt onderhand een tijdrovend dossier geworden. Zelfs de Raad van Bestuur bemoeit zich ermee.
Het is een dossier wat intensief door meerdere partijen gevolgd wordt.
De casus Lotte is voor het Samenwerkingsverband een afschuif dossier geworden.
Want de directeur van het samenwerkingsverband, waar casus Lotte onder valt, heeft niet zoveel op met extra financieren van speciaal onderwijs.
Speciaal onderwijs krijgt al zoveel geld binnen via de ToelatingsVerklaringen geeft zij aan.
Dus zelfs een duidelijke casus als die van Lotte, waarbij zorg en onderwijs niet los van elkaar gezien kunnen worden, schuiven ze af richting gemeente.
De casus Lotte is bij de gemeente onbekend, want Lotte valt onder de wlz.
Lotte heeft een 24/7 zorgvraag die zeer complex is.
En extra onderwijs financiering voor kinderen die onder de wlz vallen, tja dat is een grijs gebied….
De casus Lotte is voor het zorgkantoor ook een zeer interessante.
Er is veel contact tussen zorgkantoor, school, VWS en de ouders over de casus Lotte.
Ouders hebben afgelopen schooljaar zelf de zorg (middels eigen PGB’ers) geregeld op school.
Ouders hadden dus volledig de eigen regie over de zorg.
Middels meerzorg kon deze constructie gefinancierd worden.
Maar school wilde van de eigen-PGB’ers inzet af en wil zelf de zorg gaan regelen.
Ouders moeten er dan natuurlijk nog steeds voor betalen vanuit het PGB; maar dat conflicteert met de eigen regie en verantwoordelijkheden die gepaard gaan met een PGB.
Ouders zijn dan namelijk wel verantwoordelijk voor de kwaliteit van de geleverde zorg maar hebben geen zeggenschap over wie de zorg gaat uitvoeren.
Al maanden zijn de ouders, school, zorgkantoor, VWS en OCW bezig met de casus Lotte.
Telkens weer wordt er tegen de ouders gezegd vertrouwen te hebben dat er een oplossing komt.
De ouders hebben er inmiddels 14 jaar intensief zorgen op zitten en hun vertrouwen is al meerdere keren beschaamd.
En dan wordt 2 dagen voor de zomervakantie begint duidelijk dat school ervoor kiest de complexe zorg door klasse-assistenten te laten uitvoeren.
Dat het overleg met de gemeente over financiering van een deel van de extra kosten, pas na de zomervakantie kan plaats vinden.
En de toezegging dat de zorg het kind zou volgen, juridisch niet haalbaar blijkt te zijn.
De casus Lotte eindigt dus in een flop….
En ik ben de moeder van Lotte.
En voor mij is Lotte geen casus maar mijn dochter, mijn dierbare meisje.
Een meisje met een nog beperkte levensverwachting.
Maar ook een meisje wat nog intens geniet van het leven en van het naar school gaan.
Een meisje waar de wij als ouders nog zo graag van zouden willen genieten zonder al die extra stress die het geregel van dit soort zaken ons kost.
Als ouder droom ik ervan dat de zaken rondom ons meisje gewoon geregeld worden en dat instanties daarna gaan overleggen over wie wat gaat betalen, wie waar verantwoordelijk voor is.
Wij overvragen echt niet.
Ons meisje is er, zij moet kunnen leven en naar school kunnen.
Net als ieder ander kind.
