Guerilla
Sinds wij in de zorg-jungle zijn beland gaat er nog weinig vanzelf.
Ik weet nog hoe blanco wij waren bij onze eerste aanvraag voor een hulpmiddel, nu zo’n 13 jaar geleden. Dat betrof een aangepast fietszitje.
Na de passing waren wij vol vertrouwen, na een week of 6 wachten zou het geleverd worden.
Het werden 6 maanden en toen het er eenmaal was, was Lotte er al uitgegroeid.
Een grotere maat zou besteld worden, ik geloof dat die nog steeds geleverd moet worden…
Sinds die eerste ervaring hangt ons huis vol met gele post-its zodat wij precies weten wanneer wij moeten nabellen met welke leverancier.
Voor de hulpmiddelen die via de WMO geleverd moeten worden, hebben wij al 3 leveranciers gehad sinds Lotte haar eerste aanvraag. En eerlijk gezegd heeft geen van hen ons als klant centraal gezet. Op de achtergrond speelt altijd het feit mee dat voor Lotte maatwerk nodig is en dat dat nu eenmaal extra geld kost (de leverancier dus…). Iedere aanvraag levert dus een strijd op.
Bij een kind als Lotte met een progressieve spierziekte volgen de aanvragen zich snel op. Eigenlijk lopen wij altijd achter de feiten aan. Terwijl wij nog bezig zijn hulpmiddel A geleverd te krijgen, zijn we alweer richting hulpmiddel of aanpassing B aan het gaan doordat de levering van hulpmiddel A zo lang op zich laat wachten.
Spoedprocedures kennen de leveranciers niet. En dus probeer je als ouder het proces te versnellen door veelvuldig te (na)bellen.
Iedere keer levert een aanvraag strijd, irritatie en stress op want je bent zo onmachtig in dit proces.
Dan hebben we nog de hulpmiddelen die via de ziektekostenverzekering komen.
Ik moet eerlijk zeggen dat je hier geholpen wordt door adviseurs met kennis van zaken, maar die (helaas) gebonden zijn aan de producten die in het pakket zitten.
Hier voeren wij dus regelmatig strijd om net dat hulpmiddel te krijgen wat voor Lotte geschikter is dan het product uit het standaard pakket.
Recent nog met de dynamische ligorthese, alleen de statische zit in het pakket.
En tja, de dynamische ligorthese werd gezien als een kussen en die kun je bij IKEA kopen.
Deze strijd hebben wij gewonnen, maar wat kostte het weer een hoop onnodige energie en stress.
Over onze gevecht om Lotte naar school te kunnen laten gaan, heb ik recent uitgebreid geschreven.
Ook daar is er een continue strijd voor nodig, terwijl ieder kind gewoon het recht heeft om onderwijs te volgen.
Soms vragen mensen hoe het met mij gaat en dan moet ik er echt op letten dat ik niet alleen maar praat over alle gevechten die ik moet voeren om het leven voor Lotte leefbaar te houden. Want het zorg-intensieve leven bestaat uit heel veel gevechten.
Zelfs het rondkrijgen van een goed medisch team rondom Lotte is een gevecht geweest.
Wij zaten eerst bij een ander academisch ziekenhuis en daar voelden wij ons niet thuis.
Het stak ons dat de specialisten geen woord wisselden met Lotte en zich alleen maar tot ons richtte.
Wij wilden graag overstappen naar het AMC, maar ook dat gaat niet zomaar vanzelf.
Laten we maar zeggen dat het een “dingetje” was.
En nu zitten we tot volle tevredenheid bij het Kinderspiercentrum AMC, met een zeer betrokken kinderarts vanuit het Rode Kruis Ziekenhuis en een kinderrevalidatie arts vanuit Heliomare waarmee wij zeer kort lijntjes hebben. Onderling communiceren de artsen ook zeer goed.
Eindelijk een stuk van de zorg wat nu goed loopt. Waar wij veel tijd en energie in hebben gestoken.
Natuurlijk zijn er dingen die de zorg zouden vergemakkelijken, bijvoorbeeld een e-consult als wij iets niet vertrouwen bij Lotte. Dat zou ons een belastende rit naar het ziekenhuis kunnen besparen. Helaas hoort dat (nog) niet tot het pakket van deze artsen.
Het opstarten van een guerilla tegen deze zorgvuldig opgebouwde groep medici die wij vertrouwen en waarvan wij afhankelijk zijn, komt niet in ons op.
Eerder gaan we het ter sprake brengen en informeren of zij bekend zijn met de nieuwe e-health mogelijkheden.
Wij kiezen onze gevechten zorgvuldig, we hebben er tenslotte al zoveel te voeren.
Waar de strijd vermeden kan worden, vermijden wij hem graag en gaan liever het gesprek aan.
