Wat als....

Steeds vaker wordt er gesproken over ondersteuning bieden aan het hele gezin in plaats van de zorg/ondersteuning enkel en alleen te richten op het zieke kind. Steeds vaker vraag ik mij af, wat als die ondersteuning er geweest was toen Lotte geboren werd.

Ik stel mij de gezins-ondersteuner altijd voor als een vrouw. Een moeder die al jaren aan het roer staat van een zorgintensief gezin, of gestaan heeft. Een vrouw die de klappen van de zweep kent, die de weg al grotendeels kent omdat zij hem zelf (gedeeltelijk) heeft afgelegd. Maar ook een vrouw die verder kan kijken dan haar eigen kind en zijn/ haar beperkingen. Een vrouw die werkt als een professional en daarop ook mag worden aangesproken.

Ik stel mij voor dat zij aan ons gekoppeld werd zodra wij het ziekenhuis verlieten met Lotte. Dat zij mijn behoefte om weer te gaan werken, nadat ik opgekrabbeld was, begreep. Dat zij meedacht over opvang voor Lotte, dat zij de gesprekken voerde met het kinderdagverblijf. Dat niet ik die emotionele beladen gesprekken zelf moest voeren, terwijl ik nog zo wankel op mijn benen stond.

Maar ook dat zij ons erop voorbereidde dat de komende jaren er veel op ons af zou komen, er veel geregeld moest worden. Er veel tijd in afspraken en ziekenhuisbezoeken zouden gaan zitten. Dat zij ons er langzaam op voorbereidde, dat het misschien verstandig was om (in overleg met onze werkgevers) beiden (tijdelijk) minder uren te gaan werken. Wat als ik dan het werken vol had kunnen houden. Zeker weten dat ik dan een andere moeder was geweest.

Wat als de gezinsondersteuner ons had bijgestaan bij de vele afspraken, ons bij de vele beslissingen had ondersteund en ons zaken uit handen had genomen….

Hadden wij dan nog wel gekozen voor een PGB als zij in staat was geweest de zorg goed te regelen middels Zorg In Natura?

Wat als zij direct met het zorgkantoor over de indicatie contact had kunnen hebben. Dat er direct geschakeld had kunnen worden (naar boven of beneden) bij veranderingen zonder dat wij oneindige formulieren hadden moeten invullen, er veel telefoontjes overheen gegaan waren en er teveel stress aan kwijt geraakt waren.

Wat als zij de vele gesprekken over de zorg tijdens onderwijstijd voor ons had gevoerd? Had zijn dan misschien al een beslissing kunnen forceren omdat zij er niet zo emotioneel mee verbonden was als ik….

Wat als zij doorzettingsmacht had op dat gebied? Als zij als professional kan aangeven dat bepaalde inzet noodzakelijk is, dat de inzet geregeld wordt en dat daarna de betrokken organisaties onderling maar moeten uitzoeken hoe dat gefinancierd wordt….

Zij zou natuurlijk ook oog gehad hebben voor de broertjes van Lotte. Waarschijnlijk had ook zij gezien dat het ene broertje zich groot houdt door stoer te doen, terwijl de andere emotioneel zeer kwetsbaar is en daardoor regelmatig gepest wordt op school. Wat als zij hiervoor, bij de eerste signalen, passende hulp had kunnen inzetten in plaats van dat wij zelf een zoektocht moesten doen.

Voorlopig blijft het bij dromen over “wat als”….. Wij zijn als gezin al ver gekomen op de weg, gevallen en weer opgestaan. Het laatste stukje van de weg redden wij ook wel.

Maar wat gun ik ouders, die aan het begin van de lange weg door het zorglandschap staan, zo’n gezinsondersteuner.