Zat, Spuugzat

Zo onderhand ben ik het zorgintensieve leven zat, spuugzat. Begrijp mij niet verkeerd; ons zorgintensieve meisje ben ik nog lang niet zat. Maar alles wat je erbij krijgt als je een zorgintensief kind krijgt, ben ik wel zat.

Als wij ons alleen maar bezig hoefden te houden met de zorg van Lotte, dan was een zorgintensief leven altijd nog anders als het leven met een gezond kind, maar zou het goed te doen zijn. Je eigen kind verzorg je met een hoop liefde en daar heb je veel, heel veel, voor over.

Helaas krijg je, als je in het zorg-intensieve leven belandt, te maken met een hoop instanties, leveranciers, ambtenaren, zorgverleners, (para)medici etc… En de laatste tijd gaat het echt nergens meer in een keer goed.

Afgelopen week moest ik voor de adem-ondersteuning nieuwe filtertjes bestellen. Normaal een klusje waar je zo mee klaar bent… maar het CTB was net overgegaan naar een nieuwe leverancier. Voor je dan in het systeem bij je bestellijst bent kost het even wat tijd. Maar gevonden wat ik nodig had en besteld. De volgende dag komt het binnen en blijkt het niet het filter te zijn wat ik besteld had. Ach, even bellen en het komt wel goed dacht ik nog….

Uiteindelijk heeft het mij meerdere telefoontjes en mails gekost, zelfs de verpleegkundig specialist van het CTB heeft zich er nog mee bemoeid, voordat men begreep/toegaf dat de fout bij hun in het magazijn zat. De filters waren van een verkeerde artikel code voorzien.

Vervolgens wordt je gevraagd om de foutieve filters terug te sturen en krijg je telefonisch een antwoordnummer door… sta je bij het PostNL pakketjes afgifte-punt en blijkt het antwoordnummer niet te bestaan.

Diezelfde week tien extension sets voor de tummy button besteld. Er werd er maar één geleverd. Omdat ik weg moest belde ik de leverancier vanuit de auto. ‘Oh mevrouw ik zie inderdaad dat u er tien heeft besteld, dan zal het magazijn wel een fout gemaakt hebben. U kunt gewoon nieuwe bestellen.’ En ze hing op… verbijsterd stamelde ik tegen de telefoon dat ik ze snel nodig had en gehoopt had dat zij dat direct voor mij zou kunnen regelen….

Dan hebben we nog de aangepaste joystick die ik nu voor de derde keer retour stuur naar de leverancier. De vorige heeft bijna acht jaar lang probleemloos gefunctioneerd. Het nieuwe model geeft foutmelding op foutmelding, terwijl hij nog geen halfjaar oud is.

Vanochtend werd Lotte haar nieuwe bredere bed geleverd. Bij alle gesprekken is telkens duidelijk aangegeven dat er een AD-matras bij geleverd moest worden. Jullie begrijpen vast wat er ontbrak bij de levering. En nu ben ik al de hele middag bezig een passende AD matras te krijgen. Ik word van leverancier A naar B gestuurd, terwijl B mij weer terugstuurt naar A.

Overmorgen komt de vijfde monteur een poging wagen om de remmen van de rolstoelfiets te repareren. Als het goed is neemt de monteur ook een buisje voor aan de rolstoel mee, waaraan het fixatie hesje beter bevestigd kan worden… cynisch (of zuur) als je wordt van al dit amateuristische gerommel en geklooi ga ik er niet vanuit dat het dit keer allemaal goed gaat.

Zat, spuugzat ben ik dit geneuzel, gerommel en geklooi. Tijd en energie vliegt zo weg iedere dag.

Steeds vaker vraag ik mij af waarom ? Waarom beseft men niet dat bepaalde hulpmiddelen van levensbelang zijn voor mijn dochter. Waarom wordt er zo vaak van leverancier en/of producten gewisseld. Tegen de tijd dat de medewerkers bij de nieuwe leverancier kennis over de hulpmiddelen die zij leveren hebben opgebouwd, wisselt de zorgverzekeraar of zorginstelling weer van leverancier.

Waarom wordt er door hulpmiddelenleveranciers zo omgegaan met ouders die vaak al een overvol bordje hebben. Als er even de tijd genomen zou worden om te luisteren naar de vraag van de ouders zou dat zoveel frustratie en negatieve energie schelen. En niet vergeten geld, want al die keren dat er nu teruggekomen moet worden omdat het de eerste keer toch niet lukte of een klein onderdeeltje miste, kost volgens mij bakken met geld. Geld dat naar goede en passende hulpmiddelen had moeten gaan.