Aangetaste pilaar

In mijn vorige blog sprak ik over de pilaar waar een plateau met alle zorgen op balanceert. Zolang het in evenwicht blijft, is het te doen. Wordt de last te zwaar dan komen er barsten.

Onze pilaar vertoont scheuren en we zijn heel bang dat hij zal barsten. Normaal gesproken vliegen mijn blogs eruit, alsof ze geschreven moeten worden. Tegen deze blog hik ik aan, terwijl ik voel dat ook dit geschreven moet worden. Al weken broeit hij in mijn hoofd, maar ik weet dat ik mij kwetsbaar moet opstellen om hem goed te kunnen opschrijven. En juist daar hik ik zo tegenaan.

Al zijn wij als gezin bijzonder kwetsbaar, ik weiger mij kwetsbaar op te stellen.

De gevolgen van de scheuren in onze pilaar begint ons gezin steeds meer te voelen. De onbewuste (of toch bewuste?) tegenwerking die je op allerlei vlakken ondervindt doet iets met je als ouder. Het sloopt je heel langzaam stukje bij beetje. En het vreemde is dat de mensen om je heen dat niet eens door lijken te hebben.

Of zouden ze hun ogen ervoor sluiten en de confrontatie mijden? Ik weet het niet.

Toen wij in de zomer van 2015 te horen kregen dat Lotte in haar laatste levensfase belandt was, stond voor ons de wereld even stil. Maar de wereld staat niet stil en dus ging ook ons leven door, maar het voelde alsof wij in een hele slechte film waren beland.

Het was middenin de zomervakantie. Een tijd waarin we allemaal proberen bij te tanken en we leuke dingen willen doen, maar o wat was dat lastig. Er moest zoveel opnieuw geregeld worden voor deze fase in Lotte haar leven en er was helemaal niemand om mij daarbij te helpen.

Mijn zoontjes, de jongere broertjes van Lotte, droomden al weken van leuke dingen ondernemen in de zomervakantie. Ondertussen was Lotte er beroerd aan toe en vroeg om hele andere aandacht en heel veel extra zorg, dag en nacht. We waren emotioneel gebroken en hadden daar bovenop een enorm slaapgebrek. Een hele slechte film en zonder enig script.

Met Lotte haar artsen hadden wij diepgaande gesprekken over haar behandelcode. Wat voor gevolgen heeft het wel- en niet- reanimeren voor haar. Wat zijn de gevolgen van een eventuele longontsteking voor iemand die in deze fase van haar ziekte zit en hoe gaan we dan handelen? Gesprekken waar we al jaren tegen aan hikken, maar die nu daadwerkelijk gevoerd moesten worden. Gesprekken over onmogelijke keuzes die we zullen gaan maken over het leven van ons mooi vrolijke eigenwijze meisje, ons dierbare lieve kind. De artsen lieten ons het tempo van deze gesprekken bepalen en gaven ons alle ruimte. Zo kwamen wij tot een eerste behandelcode. Het bleef een slechte film, maar we hadden gelukkig nog steeds op een paar punten de regie.

Hoe anders was de reactie van Maatschappelijk werk op school toen zij ons na het lezen van de code aanspraken op school. Een groter contrast is bijna niet voor te stellen. Of we ons realiseerden wat een dergelijke behandelcode emotioneel betekende voor het personeel van de school? De behandelcode moest eerst maar eens voorgelegd worden aan de juristen van school. En dan heb je opeens geen regie, maar een bijrol in deze hele slechte film. Die film over jouw gezin, jouw leven.

De zorgvraag wordt steeds zwaarder en complexer door de progressiviteit van Lotte haar spierziekte. Omdat Lotte ons zeer dierbaar is en nog zo van het leven geniet, schakelen wij keer op keer zo snel mogelijk naar een nieuw scenario. Steeds verleggen wij onze grenzen en leren er weer nieuwe (verpleegkundige) handelingen bij. Onze zorgverleners maken wij zelf bevoegd en bekwaam zodat er niet bij iedere achteruitgang weer een batterij aan nieuwe gezichten zich over Lotte hoeven te ontfermen. Als wij nieuwe zorgverleners aannemen zoeken wij steeds vaker naar kinderverpleegkundigen, nu noodzakelijk, maar ook anticiperend op de veel te nabije toekomst.

Waar wij keer op keer schakelen, aanpassen en doorgaan met het script van deze slechte film, blijken de instanties die flexibiliteit die zij prediken, helemaal niet te kunnen waarmaken. Ze blijven keer op keer onbuigzaam hangen in een bepaalde scène.

Zo maakt school hun toezegging “zorg volgt het kind” niet waar en het besef dat verpleegkundige zorg meer omvat dan begeleiding moet ook nog doordringen. Dat “zorg volgt kind” betekent dat als Lotte niet naar school kan, school naar haar toe moet komen; inclusief toegezegde en geïndiceerde zorg, zelfs dat moet nog doordringen. Alsof de zorg stopt als Lotte niet fit genoeg is om naar school te gaan en die zorg dan ingezet kan worden op andere plekken op school? De onmogelijkheid even een eigen zorgverlener in te schakelen voor ongeplande dagen thuis, daar gaat men gemakshalve helemaal aan voorbij.

Dat dit bij ons aanvoelt als totale ontkenning van de complexiteit van de zorgvraag van Lotte, lijkt niemand zich te realiseren. En dat daarmee onze draagkracht ondermijnd wordt, daar heeft men geen oog voor. Het voelt alsof er twee films over elkaar geprojecteerd worden. En wij in de slechtste film toekijken hoe school opeens de hoofdrol claimt.

Het werpt je als ouder volledig terug op jezelf; blijkbaar ben jij de enige die zich werkelijk verantwoordelijk voelt voor dit meisje en het totale plaatje ziet en dus houd je de touwtjes nog steviger in handen. Je wordt steeds kritischer waardoor men jou als star en onvermurwbaar gaat zien. Ze realiseren zich geen minuut dat wanneer jij de touwtjes laat vieren, zij de aangewezen personen zijn om ze op te pakken. Doen ze dat niet, dan is de kans aanwezig dat de hoofdrolspeelster Lotte, er zomaar ongezien tussenuit piept.

Is het gek dat wij van de therapeuten verwachten dat zij beseffen hoe belangrijk het is dat hun therapie doorgaat? Dat zij Lotte door-bewegen of een alternatief opperen als er een therapie dreigt uit te vallen? Dat wij verwachten en er zelfs op rekenen dat dit vanuit henzelf komt? Is het raar dat ik boos en kribbig reageer als ik ook nu weer zelf overal achteraan moet jagen of zonder enige interesse wordt doorverwezen naar de revalidatiearts? Moet mijn pilaar dan echt barsten?

Het zijn de mooie scènes uit onze beroerde film waar we het allemaal voor doen. Daar proberen wij als gezin dubbel van te genieten zolang het nog gaat. Het besef bij elk leuk moment, dat het misschien wel het laatste leuke, mooie moment zou kunnen zijn, is een gegeven en vreet energie. Dat wij steeds verder in haar reservetijd belanden en wat dat met ons doet als gezin, is moeilijk in woorden te vatten. Maar in ieder geval een hele zware last voor ons allemaal.

Wij realiseren ons terdege dat we niet veel tijd meer hebben en stellen daarom thuis alles in het werk om Lotte comfortabel te houden. Dus bewegen wij haar door krampen geteisterde pijnlijke benen meerdere malen per dag door. Iedere nacht gaan wij eruit om haar te draaien en om haar ademhalings-ondersteuningsmasker schoon te maken. En bij calamiteiten reageren wij direct waardoor elke nacht meerdere keren onderbroken wordt.

Wanneer professionals naar huis gaan en de werkdag achter zich laten, blijft de zorg voor Lotte 24 uur per dag doorgaan, dag in dag uit. Wij kennen geen vakantie of vrije dagen.

Ook als ik niet fysiek aan het zorgen ben, ben ik het grootste deel van de dag kwijt aan het regelen van zaken rondom de zorg. Wij hebben dat ervoor over zodat wij ook van de mooie momenten in deze bijzonder slechte film kunnen blijven genieten. Tot het laatste moment, wanneer er EINDE in beeld verschijnt.

PS Ieder gezinslid heeft een unieke rol in deze slechte film. Als gezin gaan wij het wel redden, maar we komen gehavend van de filmset af. Een ervaren regisseur op de set had veel leed kunnen voorkomen.