De geboorte van ons zorgintensieve leven
Sinds 1992 zijn Marco en ik samen.
Hij was net begonnen op het laboratorium waar ik mijn afstudeerstage kwam lopen.
Direct na mijn afstuderen gingen we samenwonen, heel snel maar het voelde zo goed.
Marco komt uit een groot warm gezin, ik heb één broer waar ik weinig contact mee heb.
Mijn broer kreeg in de jaren negentig vage spierklachten.
Ergens eind jaren negentig werd duidelijk dat dit kwam door een progressieve spierziekte.
Omdat er nog meer spierziekten in de familie van mijn moeder voorkwamen, en Marco en ik wisten dat wij ooit een gezin wilden stichten, hebben wij klinisch genetisch onderzoek laten verrichten.
Op ons verzoek werd er stamboom onderzoek verricht, een langdurig onderzoek omdat van vele familieleden allerlei medische informatie opgevraagd moest worden.
Pas eind 2000 werd ons de “conclusie” meegedeeld; zolang niet bekend is welke spierziekte uw broer heeft, kan er niks gezegd worden over de erfelijkheidsrisico’s voor u bij een zwangerschap.
Tot op heden is nog steeds niet bekend welke spierziekte mijn broer heeft.
Over het voorkomen van de spierziekte myotone dystrofie in de familie (destijds hadden 1 nicht en 1 oom de klassieke vorm van myotone dystrofie) en de daarbij horende erfelijkheidsrisico’s werd niks gezegd.
In 2002 werd ik zwanger, wat een feest !
Braaf hadden wij aan de verloskundige gemeld dat er spierziekten in de familie voorkwamen.
Zij heeft dat ook netjes in mijn dossier vermeld.
Wij maakten ons geen zorgen, want we hadden tenslotte klinisch genetisch onderzoek laten verrichten en waren beiden super gezond.
Wat waren wij toen nog onbevangen en wat hadden wij toen nog een groot vertrouwen in medici.
De zwangerschap verliep helaas problematisch.
Ik was ontzettend moe en voelde het kindje niet bewegen.
Bij de controle in week 24, werd ik met spoed doorgestuurd naar het streekziekenhuis.
Er was veel te veel vruchtwater…..de buik stond op springen.
Van de ene op de andere dag mocht ik niet meer werken en moest ik mij rustig houden thuis.
De gyneacoloog dacht aan zwangerschapssuiker.
Vele malen ben ik geprikt, maar nooit is zwangerschapssuiker aangetoond.
Toch werd ik op een dieet gezet.
Geen enkele gyneacoloog heeft ooit een verband gelegd met de opmerking in mijn dossier “spierziekten in de familie”.
Bij de vele echo’s die toen gemaakt zijn, echo’s die routineus door de dienstdoende gyneacoloog werd afgenomen en waarbij het scherm niet eens zo gedraaid werd dat ik kon meekijken, werd telkens gezegd “het is een mooie rustige baby, ziet er goed uit mevrouw”.
En wijzelf waren toen nog zo onbevangen en vol vertrouwen in de medici, dat wij niet naar de opmerking “spierziekten in de familie” vroegen.
De woensdag voor Lotte haar geboorte hadden wij onze laatste uitgebreide controle in het ziekenhuis. Ik was toen ruim 30 weken zwanger.
“meneer en mevrouw, ik zie u pas terug bij de bevalling. U kunt de rest van de zwangerschap terug naar de verloskundige”
Het was de woensdag voor Hemelvaartsdag toen dat werd gezegd.
We hebben 4 heerlijke ontspannen zwangere dagen gehad.
Alles was goed… oh, hadden wij nu die onbevangenheid nog maar…
Maandag 2 juni 2003 werd Lotte geboren… en begon ons zorgintensieve leven.
Lotte kwam dus ondanks de problemen toch nog heel onverwacht, maar razendsnel ter wereld.
Ik zou die maandag weer rustig aan beginnen met werken.
Marco was lekker op zijn fiets naar het werk gegaan, hij had een tweedaagse cursus op zo’n 40 km van onze woonplaats en zou dinsdag weer naar huis komen.
Ik had mijzelf verslapen die ochtend en stond wat verdwaasd op.
Terwijl ik kleren stond uit te zoeken bij de kast, braken mijn vliezen.
Wat ik mij toen gelukkig niet besefte, was dat ik direct persweeën had.
De verloskundigen waren er razendsnel en kregen mij nog net op tijd in het streekziekenhuis.
Marco heeft de hele bevalling gemist.
Alsof het zo heeft moeten zijn troffen wij een kinderarts die een bijzondere interesse voor, en kennis van, neuromusculaire aandoeningen heeft.
Hij combineerde direct enkele symptomen die hij zag bij Lotte met de problematiek die zich had voorgedaan tijdens de zwangerschap en de vroeggeboorte.
De diagnose “congenitale vorm van myotone dystrofie” was direct gesteld.
Wij hebben deze diagnose pas kunnen accepteren toen de uitslag van het DNA onderzoek dit volledig bevestigde.
Op 2 juni 2003 werden wij papa en mama van Lotte, in onze ogen het allermooiste en liefste meisje van de wereld.
Ze kwam dubbel gevouwen, bont en blauw ter wereld.
Ze was 1705 gram, hoe lang ze was kon niet gemeten worden omdat ze dubbelgevouwen lag.
Ik was bevallen in het streekziekenhuis en eigenlijk moest Lotte door naar een academisch ziekenhuis maar in heel Nederland was er geen plekje vrij.
De kinderarts durfde het aan zolang Lotte niet invasief beademd hoefde te worden, Lotte bleef dus in het streekziekenhuis.
10 dagen zweefden wij tussen hoop en vrees.
Maar Lotte liet een enorme levenslust zien en na 10 dagen kregen wij het groene sein om geboortekaartjes te laten drukken.
Als de dag van gisteren weet ik nog hoe mijn emoties met elkaar streden toen ik na een verblijf van een week in het ziekenhuis (toen mocht je nog als moeder zolang in het ziekenhuis bij je prematuur blijven) weer thuiskwam en een schoonzus heel lief “hoera een meisje” slingers in ons huis had opgehangen.
Blijdschap dat wij ouders waren geworden van dat lieve piepkleine meisje, wat de hele wereld mocht weten, streed met de angst en het verdriet haar weer te verliezen en de onzekerheid over haar toekomst.
Na een verblijf van 7 weken op de couveuse afdeling, mocht Lotte mee naar huis.
Van de dienstdoende kinderarts kregen wij het advies “nu vooral te gaan genieten van jullie meisje”.
En een kaartje met een afspraak voor de poli van de week erop.
Gelukkig zat de hoofd kinderverpleegkundige bij het gesprek en drong zij aan op de afgesproken verwijskaart voor de kinderfysiotherapeute.
Deze kinderarts ging nog uit van het scenario dat het wel goed zou komen met Lotte.
En wij waren toen nog niet echt assertief……
Eenmaal thuis begon onze zorgintensieve reis……
Een reis zonder reisbegeleiding.
Een reis zonder route beschrijving.
Een reis die wij afleggen met vallen en opstaan.
Een reis waar wij aldoende leren.
Graag neem ik jullie de komende tijd mee in de reis die wij hebben afgelegd.
