Reflectie
Ook al heb ik niet veel met die verplichte feestdagen, zo rond de kerstdagen en de jaarwisseling kijk ik vaak terug op het jaar dat dan zijn einde nadert.
2017 was een jaar waarin hoogtepunten zich razendsnel afwisselden met dieptepunten. Een jaar waarin er veel geschakeld moest worden, die veel vroeg van de flexibiliteit van ons gezin. Maar waarin vooral de dankbaarheid overheerst dat Lotte dit jaar nog steeds deel uitmaakt van ons gezin.
Het jaar begon met het herstel van de longontsteking waardoor wij de Kerst van 2016 op de achtste verdieping van het AMC doorbrachten.
De eerste week van het nieuwe jaar staat er altijd het kerstcircus op het programma (dankzij het Zeldzame Ziekten Fonds); waar wij twijfelden of Lotte al fit genoeg was om daar heen te gaan, liet zij duidelijk merken dat er geen discussie mogelijk was…
Die enorme lust om van het leven te genieten is zo kenmerkend voor Lotte, en maakt alle inspanningen die wij moeten doen om haar dat ook te kunnen bieden, meer dan waard.
Een van de moeilijkste dingen van dit jaar vond ik de vraag die mensen stelden naar aanleiding van mijn voortdurende strijd om de zorg op school goed geregeld te krijgen. Velen vroegen zich openlijk af of het niet beter was voor Lotte om thuis te blijven gezien haar kwetsbaarheid.
Naar school gaan is voor Lotte (net als alle andere kinderen) heel belangrijk; zij heeft daar haar vriendjes en vriendinnetjes en geniet van alles wat daar gebeurt. Terwijl haar lichaam haar in de steek laat, ontwikkelt zij zich cognitief nog steeds.
Ja, ze is kwetsbaar en wordt steeds kwetsbaarder. Maar is dat een reden om haar thuis te houden om bijvoorbeeld het risico op het oplopen van een virus te vermijden? Nee, voor ons is het belangrijker dat zij haar te korte leven voluit leeft!
En dus proberen wij zoveel mogelijk dingen te blijven ondernemen, al weten wij dat er daarna een ‘herstel periode’ volgt.
Deelnemen aan het Kinderbeestfeest in Artis (op een vrijdagavond) is voor ons hele gezin een unieke ervaring, dus dat doen we gewoon. Ook al weten wij dat ze het hele weekend dan nodig heeft om bij te komen.
En als wij naar Duinrell gaan voor de Ster voor een Dag, dan tillen wij haar gewoon in alle attracties die zij wil. Ook al kost het ons onze rug en haar een week om te herstellen. De foto zegt meer dan woorden….
Het allermoeilijkste van dit jaar vond ik het regelen van vervanging voor onze zwangere zorgverleenster.
Deze zorgverleenster is al 10 jaar bij ons en is net als wij, meegegroeid met de zorgvraag van Lotte. Als zij er is kan ik zo de deur uitlopen en draait mijn gezin gewoon door. Zij kan lezen en schrijven met alledrie de kinderen. Helaas moest zij al stoppen met werken toen zij 28 weken zwanger was (gelukkig is het allemaal goed gekomen en heeft zij een gezonde zoon gekregen). Er was er dus een groot gat in ons zorgschema te vullen.
In geen enkel ander jaar heb ik zoveel nieuwe zorgverleners aan moeten melden bij het zorgkantoor en het SVB. Ik heb heel veel mensen moeten inwerken. En ervaren hoe lastig het is zorgverleners te vinden die kunnen omgaan met de complexe combinatie van een verstandelijke beperking met een medische zorgvraag die telkens verandert en alleen maar zwaarder wordt.
En dan merk je, dat je na al ruim 10 jaar zorgverleners over de vloer gehad te hebben, kritischer bent geworden over wie je wel en wie je toch liever niet, in je eigen huis om je heen hebt.
Omdat bepaalde zorgverleners in huis hebben mij meer energie kostte dan opleverde, en ook de jongens zich er duidelijk niet prettig bij voelden, heb ik op een gegeven moment meerdere uren zorg, na schooltijd, dan toch maar weer op mijzelf genomen.
Gelukkig loopt het zwangerschapsverlof nu ten einde en staat de zorgverleenster te popelen om weer te beginnen… dat brengt weer wat rust in ons overbelaste gezin.
Iets waar ik erg trots op ben is dat het ‘therapie groepje’ dat ik samen met een tekentherapeute dit jaar heb opgezet op de basisschool van mijn zoontjes, voor kinderen waar de thuissituatie anders als gewenst is, zo goed is aangeslagen dat er uitgebreid gaat worden.
Eerdaags gaan we in gesprek met de gemeente over ons initiatief in de hoop de financiering stabieler te krijgen. Eén van mijn blogs in 2018 zal vast over dit onderwerp gaan.
Lotte heeft dit jaar fysiek veel ingeleverd, haar spierziekte is meedogenloos.
De trieste mijlpaal van af en toe zuurstof ondersteuning, is ook bereikt dit jaar.
Haar humeur, haar humor en haar lust naar het leven heeft er absoluut niet onder geleden.
En daarom zal ik ook in 2018 blijven strijden voor goede passende zorg voor haar zodat zij zolang als mogelijk is naar school kan blijven gaan.
Zodat wij als gezin dingen kunnen blijven ondernemen en overeind blijven in deze laatste fase van haar leven. In de hoop, dat de zorg voor alle kinderen zoals Lotte, in de nabije toekomst zal verbeteren. In de hoop dat andere ouders deze strijd niet meer hoeven te leveren maar gewoon kunnen genieten van de kostbare momenten met hun zieke kind.
