Dubbel Leven
Momenteel lijkt het alsof wij twee levens leiden. Eén leven waarin alles heel rustig maar zeer intens beleefd wordt en één leven waarin alles gewoon doordraait.
Nu we weten dat het einde van Lotte haar leven in zicht is, beleven wij de tijd met haar heel intens. Haar dagen verlopen heel rustig om haar kostbare energie niet te verspillen maar alleen te besteden aan zaken die haar een groot plezier doen en die noodzakelijk zijn. Dit alles om de tijd die ons nog rest tot de finish zo lang als mogelijk te rekken, want op dit moment kan niemand ons zeggen waar die finish nu precies ligt. Lotte haar geest is nog niet klaar en wil nog veel, maar haar lichaam laat haar in de steek….
Lotte is nu hele dagen thuis De therapie die ze normaal op school kreeg wordt nu thuis gegeven, dus is het een komen en gaan van therapeuten. Daarnaast proberen wij haar een zinvol dagprogramma te bieden. Vanuit school hebben we schoolse materialen gekregen waarmee we met haar kunnen werken en soms is een wandelingetje naar de bibliotheek mogelijk zodat er leesboekjes gehaald kunnen worden. Aan klasse-contact wordt gewerkt door het Emma Thuis Team, want Lotte mist haar klasgenootjes erg.
Helaas komen en gaan de incidenten gedurende de dag. Lotte haar energie niveau wisselt per dag, per uur, per kwartier. Er zijn goede, waardevolle momenten op de dag, maar ook zeer slechte. Iedere dag is er een zorgverlener in huis, zodat ik boodschappen kan doen en/of kan gaan sporten. Gewoon even kan luchten, ontladen en even met iets anders bezig kan zijn.
Het andere leven dendert voort Onze middelste zit in zijn laatste basisschooljaar, dus staan er allerlei open dagen en informatieavonden op het programma. De jongste heeft nog een jaar basisschool te gaan, maar heeft allerlei andere dingen waarbij ondersteuning van ouders gevraagd wordt. Dan hebben we nog de clubjes, de sporten etc., wat allemaal gewoon doordraait. En Marco gaat gewoon naar zijn werk.
Mijn dagen spelen zich voornamelijk op en rond ons huis af. En zijn nog steeds gevuld met veel regelwerk en nabellen voor de zorg/ondersteuning/hulpmiddelen die nodig zijn voor Lotte. Want ook al gaat het erg slecht, nog steeds loopt niks soepel of vanzelf. Ik probeer dingen voor mijzelf te doen, zoals iedereen tegen mij zegt dat ik dat vooral moet blijven doen. Dat ik afspraken buiten de deur moet blijven plannen. Maar iedere keer is er wel weer een therapeut die even wat met mij wil bespreken of een arts/behandelaar die belt voor overleg, waardoor mijn dagen voorbij vliegen en er gevoelsmatig weinig nuttigs uit mijn handen komt.
Ik geef mij er aan over want op dit moment is er zijn voor Lotte en de jongens, het enige dat nog echt belangrijk is.
