Buitenstaanders vullen graag dingen voor je in
In een situatie als die van ons, met een zorgintensieve dochter die niet lang meer te leven heeft. Waar je ook nog openlijk over blogt, gaan ‘buitenstaanders’ soms dingen voor je invullen. En dat levert geregeld verrassende gesprekken op.
Onze middelste zit nu middenin de keuze voor een school voor voortgezet onderwijs en dus bezochten de groepen 8 vanuit de basisschool meerdere scholen in de omgeving voor kennismakingslessen.
Natuurlijk werden daarvoor rij-ouders gezocht. Omdat ik zelf niet uit deze omgeving kom, vind ik het erg fijn om wat op te snuiven van de sfeer die hangt op die scholen en reed ik dus meerdere keren.
‘Goh, dat jij in jouw situatie nog kan autorijden!’ ‘Ja hoor dat lukt wel.’ ‘En dan ook nog in die grote bus van je man rijden, knap hoor.’ Toen ik uitlegde dat de bus onze gezinsauto is, volgde er nog een ‘respect hoor’ op.
Er zijn ook veel mensen die denken dat ik, nu er elke dag zorgverleners in huis zijn, niks meer thuis hoef te doen. Als zij mij dan zien ramen lappen ofzo zijn ze verbaasd. ‘Doen jouw zorgverleners dat dan niet?’ Dat ik nog zelf boodschappen doe, daar keek zelfs iemand van op.
Dat Lotte in deze fase echt altijd iemand in haar omgeving moet hebben die direct kan handelen als het fout dreigt te gaan, daar kunnen weinig mensen zich wat bij voorstellen. De zorgverlener is er echt voor de zorg, zodat ik de dagelijkse andere dingen kan doen. Blijkbaar blijft men de zorg die wij thuis nodig hebben, vergelijken met de zorg die hun bejaarde ouders nodig hebben.
Het eeuwige ‘respect’ wat je zo vaak als reactie krijgt, dat voelt steeds vaker aan als een lege opmerking. Want wat voor respect is er nu aan het feit dat je een ernstig gehandicapt kind krijgt en daarvoor gaat zorgen. Dat doet toch iedere ouder voor zijn kind? Iedere ouder wil toch het beste voor zijn of haar kind!
Natuurlijk had ik het graag anders gezien en mijn leven anders willen invullen. Maar als de omstandigheden en de mogelijkheden daar niet naar zijn, dan pak je de zorg (als ouder) toch als vanzelfsprekend op? Niks geen respect, maar een noodzakelijke gang van zaken gedwongen door een onvoorziene omstandigheid.
En nu het einde van het leven van mijn lieve, vrolijke maar ernstig gehandicapte dochter steeds dichterbij komt, probeer ik zo gewoon mogelijk door te leven want er zijn meer kinderen in ons gezin.
En dat is zwaar, loodzwaar. Je ene kind telkens weer wat te zien inleveren, terwijl de andere twee zich steeds verder ontwikkelen en ontplooien. Ieder kind verdient aandacht, tijd en energie van ons ouders.
Het is zo zwaar dat je soms naar het einde snakt, terwijl je tegelijkertijd haar aanwezigheid nog heel diep in je opzuigt. En deze tegenstrijdige gevoelens veroorzaken weer schuldgevoelens. Maar je doet het gewoon allemaal als ouder.
Je beweegt mee met de behoeften van je gezin en verlegt grens na grens. Net als iedere andere ouder, maar dan net anders.
