Machteloos
'Ik stond erbij en ik keek erna', dat zinnetje van het overbekende kinderliedje komt de laatste tijd steeds vaker terug in mijn hoofd. Als een soort mantra voor het moeten aanzien van de verwoestende gevolgen van de progressieve spierziekte van Lotte.
De eerste jaren na haar geboorte, konden wij nog door het oneindig aanbieden van oefeningen en het zelf fabriceren van (te dure en niet vergoedde) hulpmiddelen, de gevolgen van de spierziekte ‘tegenhouden’. Er werd zelfs vooruitgang geboekt. Zo heeft ze los kunnen zitten op de grond. Ze heeft haar broertjes als baby zijnde op haar schoot gehad terwijl ze los op de grond zat. En toen haar broertjes peuters werden kon ze los zittend op de grond een bal teruggooien.
Ze heeft, weliswaar gesteund, gestaan. En wat een plezier beleefde ze aan staan. Uren stond ze in de sta-tafel, reed ze kamer erin rond en kwam ermee de keuken in rollen om te vragen of ze mocht helpen met tafel dekken. En wat een gemak gaf het gesteund staan bij het verschonen als we ergens op bezoek waren of een pretpark bezochten.
Het plezier dat Lotte haalde uit bewegen, spelen en staan; dat was onze motivatie om maar te blijven oefenen en telkens weer te sparren met de therapeuten en de artsen. Om het internet af te blijven speuren naar nieuwe oefeningen, hulpmiddelen en inzichten op therapie vlak.
Helaas is het gevecht tegen een progressieve spierziekte een hele oneerlijke. Want uiteindelijk verlies je het toch, hoe hard je ook je best doet.
Toen met de tienerjaren de groeispurt kwam, kwam ook het onvermijdelijke kantelpunt. De eerste levensjaren was er nog sprake van vooruitgang, daarna volgde jaren van relatieve stabiliteit maar uiteindelijk kwam de achteruitgang keihard de hoek om scheuren.
En nu tast de spierziekte niet alleen de spieren aan die nodig zijn voor de motoriek, maar verzwakt ook de spieren van de vitale organen. Daarnaast heeft ze nu ook nog autonome disregulatie ontwikkeld.
Wij als ouders, staan erbij en kijken machteloos toe.
Het enige dat er nog gedaan kan worden is symptoom bestrijding. Bij te lage saturatie geven we zuurstof, bij hoofdpijn door verhoogd koolzuur krijgt ze een paracetamol en/of extra ademondersteuning aangeboden, vocht en voeding krijgt ze gewoon rechtsreeks in haar maag via de button omdat gewoon eten niet meer gaat. En zo kunnen we nog wel even doorgaan.
De wetenschap dat de mogelijkheden tot symptoom bestrijding niet onbeperkt zijn doet zo’n pijn, het breekt je hart.
Je ziet je kind telkens weer inleveren, er is geen enkele stabiliteit meer en dat maakt je zo machteloos. En steeds komt er wat nieuws bij, waar weer adequaat op gereageerd moet worden. Geen dag is meer zorgeloos.
‘En ik stond erbij en ik keek ernaar……’
