Rustiger vaarwater
Na 2 maanden in een achtbaan gezeten te hebben die de ene looping na de andere nam, is gebeurd wat niemand meer verwachtte…. Er is een stabilisatie opgetreden.
Half februari zijn de instellingen van de ademondersteuning aangepast en sindsdien zien we weer een Lotte die rechtop zit, praatjes voor tien heeft en meer energie heeft om de dag door te komen.
En dus durfden we het aan last minute nog een midweek te boeken voor in de voorjaarsvakantie.
Lotte haar broertjes hadden al een paar keer, bijna verontschuldigend gevraagd, of we nog wat gingen doen in de voorjaarsvakantie. Ze zijn tenslotte gewend dat wij altijd een week of midweek weggaan in de voorjaarsvakantie, maar begrepen al te goed hoe de vlag erbij hing.
In februari waren we er ook achter gekomen dat zij bepaalde voorvallen in hun leven, in die kritieke periode met Lotte, niet gedeeld hadden met ons. Zij hadden besloten ons daar niet mee lastig te vallen.
En dat doet je als ouder wel heel erg pijn; ervaren dat je 10- en 11-jarige zoontjes zien dat jij als ouder al zo overladen bent door de kritieke gezondheidssituatie van hun grote zus dat ze je niet willen lastigvallen met hun problemen….
De vreugde was groot toen we de kinderen konden verrassen met het feit dat we toch lekker weggingen! We hadden geboekt in hetzelfde park als waar we onze zomervakantie hadden doorgebracht. Daar ligt namelijk een manege naast en van de zomer mocht Lotte daar rijden op een pony. Wij gunden haar dat zo graag nog een keer.
Een van de kinderverpleegkundigen ging de week voor de vakantie aan de knutsel met Lotte en maakte een mooie kaart voor de meneer van de manege. Zij had het adres via internet opgezocht en zorgde ervoor dat de kaart op de brievenbus gedaan werd.
Vol verwachting en spanning, ging mijn man met Lotte (en de zorgverlener die mee was op vakantie) naar de manege. Lotte werd meteen herkend en uitgebreid bedankt voor de mooie kaart. En natuurlijk mocht ze weer rijden.
Wat is het toch fijn dat dit soort mensen bestaan. Mensen die niet meteen problemen zien maar denken in oplossingen en zoiets waardevols gewoon helpen realiseren. Mensen die niet meteen roepen dat het ergonomisch onverantwoord is om Lotte zonder tillift op het paard te tillen. Maar het kind, dat al zo weinig kan, gewoon direct praktisch helpen zodat zij haar half uur ultiem geluk kan ervaren.
Wij hebben een geweldige vakantie gehad. De jongens hebben het zwembad tweemaal per dag onveilig gemaakt en veel andere activiteiten gedaan.
En Lotte heeft tweemaal kunnen paardrijden, ook nog het paard mogen verzorgen en naar de stal gebracht.
En, niet te vergeten natuurlijk, ook iedere dag lekker gezwommen. Haar tempo en dagschema werd natuurlijk iedere keer aangepast op wat ze die dag aankon, maar wat was het geweldig haar zo te zien genieten. Pure levenslust straalde ze uit !
De angst dat Lotte een terugval zou krijgen als we weer thuiskwamen, bleek gelukkig ongegrond.
En dus zetten we momenteel stapjes om Lotte iedere dag weer enkele uren naar school te laten gaan. Maar dat vraagt van iedereen een hoop flexibiliteit en maatwerk. Gelukkig staan alle gezichten dezelfde kant op en toont iedereen zich bereid mee te werken. Wij hebben er vertrouwen in dat het goed gaat komen.
Ons gezin zuigt de relatieve stabiliteit even heel diep in. We durven weer iets verder te plannen en te kijken, dan per week. Er is weer even ruimte voor ontspanning, ruimte en energie voor de jongens en voor onszelf. De wetenschap dat deze stabiliteit tijdelijk is, begraven we even heel diep. Wij genieten nu even van het rechte stuk in de achtbaan.
