Leven tussen hoop en vrees, en niet alleen voor Lotte
Drie jaar lang zweeft ons gezin nu al tussen hoop en vrees heen en weer. Al drie jaar lang voel ik iedere ochtend een angst als ik haar kamer ’s ochtends binnen loop. Aan de ene kant is het onze grootste hoop (een pijnloos overlijden in haar slaap) aan de andere kant is het onze grootste angst (het definitieve afscheid).
Daarnaast hebben we nog de vele incidenten, de ziekenhuisopnames en onmogelijke beslissingen die telkens weer genomen moeten worden. De flexibiliteit, het eeuwige schakelen, die dit alles vraagt is eigenlijk niet op te brengen voor een gezin. Maar we zullen wel moeten, opgeven is geen optie.
Wij volwassenen ervaren deze jaren al als heel zwaar. Als iets wat alles overheersend is en waar je eigenlijk al je energie voor nodig hebt om niet om te vallen. Onze draagkracht bezwijkt stukje voor stukje onder de steeds zwaarder wordende draaglast. En steeds vaker vraag ik mij af wat dit dan wel niet allemaal betekent voor onze twee zoontjes.
Onze jongens hebben niet om deze situatie gevraagd maar het is wel een deel van hun leven. Een deel waar wij hen, op hun niveau, in meenemen omdat wij vinden dat ook zij recht hebben om precies te weten wat er speelt, hoe pijnlijk en verdrietig ook. Door de zorgelijke situatie maken zij dingen mee, waar leeftijdsgenoten geen weet van hebben. Het vormt hen op een andere manier dan kinderen die in een ‘gewoon’ gezin opgroeien. Ze kijken tegen dingen anders aan en reageren ook regelmatig anders dan men verwacht.
Omdat ze horen dat wij tegen bepaalde familieleden het verhaal soms iets rooskleuriger vertellen dan tegen anderen, hebben zij er inmiddels een neus voor te weten hoe het met de draagkracht van de ander is op dat moment en in dit soort situaties. Zo weten bepaalde vriendjes exact wat er bij ons thuis speelt en komen die ook gewoon bij ons thuis. Over het algemeen zijn dit ook de kinderen die gewoon gedag zeggen tegen Lotte en met haar praten. En waarvan de ouders ons niet uit de weg gaan. Terwijl andere vriendjes niet bij ons thuis gevraagd worden ‘ach mama, hij snapt er niks van en wil alleen maar de apparatuur zien die wij thuis hebben staan…..’
Ze hebben het ook heel snel door als iemand iets zegt, maar dat dat wat gezegd wordt, niet recht uit die persoons’ hart komt. Aan ons de taak in dat soort situaties ervoor te zorgen dat ze wel netjes blijven, zoals wij dat ook proberen te blijven in gelijksoortige situaties.
Het doet pijn om te zien dat ook hun emmer vol zit en ze dus, net als wij, regelmatig een korter lontje hebben. Het doet pijn om te zien dat hun stressniveau zo hoog is, dat een simpel pesterijtje kan ontaarden in een uitbarsting. Het doet pijn dat de buitenwereld daar geen begrip voor heeft.
Wij kunnen de situatie niet veranderen en proberen er met ons gezin het beste van te maken. Leven met een palliatief kind is loodzwaar maar ook heel intens. Er zijn zoveel geluksmomenten die je je bewust maken en waar je bewust van bent. Momentjes die de buitenwereld niet eens ziet, maar onze zoontjes wel meekrijgen.
Mijn hoop is dat er voor de volgende generatie gezinnen die in onze situatie terechtkomen, aandacht is en komt voor het hele gezin. Waardoor gezinnen gezin kunnen blijven en niet verworden tot een goedlopend zorgteam. Waar ook aandacht voor het opgroeien van de broertjes en zusjes is, en dus niet alleen maar aandacht voor het zieke kind is. Natuurlijk moet de zorg voor het zieke kind goed zijn, maar de broertjes en zusjes moeten later goed kunnen functioneren in de maatschappij. En daar is nu echt veel te weinig aandacht voor.
Hoe het opgroeien met een zorgintensieve zus onze jongens (ver)vormt weten we niet. De tijd moet uitwijzen of ze in staat zijn zich staande te houden in de wereld, ondanks (of dankzij) de bagage die ze van jongs af aan meekregen in dit leven.
