zo zet je het onderwerp zorg en onderwijs op de kaart

19 december 2015 zat ik bij Kassa aan de tafel met de toenmalig staatsecretaris Volksgezondheid dhr. Van Rijn, ter afsluiting van de serie 'hoe gaan we om met de verandering in de zorg'. Heel 2015 had Kassa aandacht besteed aan de ingrijpende gevolgen die de transitie in de zorg teweeg brachten. Zij hebben meerdere zorgvragers gevolgd waaronder onze Lotte.

Enigszins naïef dacht ik toen nog dat dat gesprek met Van Rijn, de complexe materie rondom het regelen van de zorg tijdens onderwijstijd, wel vlot zou trekken.Ruim 2 jaar verder, weet ik beter.

Er worden stapjes gezet, maar nog steeds lopen teveel ouders van ernstig meervoudig beperkte kinderen tegen muren op. Worden zij van kastje naar muurtje gestuurd. En krijgen teveel emb kinderen niet eens toegang tot onderwijs.

Lotte gaat weliswaar naar school, maar school kreeg het niet voor elkaar de complexe zorg op een kwalitatief goede manier vorm te geven, zodat wij dit zelf in eigen hand hebben moeten nemen. Ik heb er twee jaar over gedaan om alle betrokken partijen voor een MDO aan tafel te krijgen, om een maatwerk oplossing voor Lotte te bespreken. Ik viel bijna van mijn stoel toen de directrice van het samenwerkingsverband de vraag durfde te stellen ‘is het eigenlijk wel onderwijs dat hier aan de ernstig meervoudig beperkte kinderen wordt gegeven ?’. Ik was na dit overleg in oktober 2017, even helemaal klaar met het onderwerp….

Tot ik op 10 februari de blog ‘Geen onderwijs is geen optie voor kind met ernstig meervoudige beperking’ van Lot de Swart las. Die blog raakte mij. Ondanks dat ik Lot niet kende, heb ik via social media contact met haar gezocht. En wat is het fijn om iemand te treffen die je niet hoeft uit te leggen hoe belangrijk onderwijs ook voor deze groep kinderen is. Die snapt dat onderwijs bij deze groep niet betekent dat ze ‘maan roos vis’ gaan leren en ieder jaar een rapport krijgen. Iemand die ook beseft dat de invulling van de zorgvraag goed geregeld moet zijn anders kunnen en komen deze kinderen tot niets. Maar iemand die boven alles weet dat ieder kind leerbaar is !

Lot en ik vonden elkaar en we versterkten elkaar. Samen hebben wij een brief geschreven, eerst met het idee die te lanceren op de dag van de leerplicht. Gaandeweg betrokken wij meer en meer mensen uit ons beider netwerk bij onze missie, de groep die meedacht en meewerkte groeide en groeide.

Lot en ik zijn nog steeds verbaasd en aangenaam verrast over de ondertekenaars die zich vanuit allerlei beroepsgroepen aanmeldden. Het onderwerp leeft en eigenlijk vindt iedere betrokken instantie dat het probleem opgelost moet worden.Deze kinderen zijn er en op dit moment zijn de onderwijsvormen niet voldoende op hen afgestemd, dus zullen er andere vormen van onderwijs moeten komen is de algehele mening.

Uiteindelijk is ervoor gekozen de brief als petitie te gaan aanbieden aan de leden van de commissie Onderwijs van de Tweede Kamer. Enkele bizarre weken volgden. Er bleven zich ondertekenaars melden. Ondertekenaars van naam zoals Hoogleraren, Raad van Bestuur van Zorginstellingen, maar ook samenwerkingsverbanden & onderwijsinstellingen en natuurlijk veel ouders.

Ik heb ouders gesproken wiens verhalen mij raakten. De onmacht van ouders, over de door het systeem gedwongen keuze, om voor hun kind leerplicht ontheffing te moeten aanvragen. Het verdriet van ouders, waar een tijdje een pilot liep op het kdc van hun kind en onderwijs werd ingekocht met geld wat door het samenwerkingsverband beschikbaar werd gesteld, maar wat door wisseling van bestuur bij het samenwerkingsverband weer werd ingetrokken. Radeloze ouders waarvan het kind werd afgewezen op een speciaal onderwijsinstelling, omdat de zorgvraag te hoog was. Zoveel ernstig meervoudig beperkte kinderen die niet eens toegang krijgen tot een onderwijsinstelling en dus volledig buiten het onderwijs vallen !

In de week voor de petitie aanbieding kwam er media interesse. En zo kregen Lot en ik de kans om ons verhaal te vertellen op Radio 1 maandag (een bijzonder moment want dit was de eerste keer dat Lot en ik elkaar in het echt zagen!) Er kwam een telefoontje van een verslaggever en in de regionale dagbladen verscheen op dinsdagochtend een artikel over onze petitie. Tenslotte kwam ook Hart van Nederland nog filmen… (vanaf 13.21) Een droom kwam uit, zoveel aandacht voor onze petitie: dit moet wat in werking zetten !

Toch stonden Lot en ik zenuwachtig met onze metgezellen dinsdagmiddag te wachten in de beeldengang van de Tweede Kamer. Zouden de Tweede Kamerleden wel komen? Lisa Westerveld kwam als eerste Tweede Kamerlid binnenlopen. Gelukkig er is er eentje, dacht ik opgelucht…

Terwijl Lot en ik een praatje stonden te maken met de beheerder van de Facebookpagina van de Tweede Kamer (ja, zelfs de Tweede Kamer heeft een eigen fFacebookpagina!) stroomden er nog meer Tweede Kamerleden toe. Uiteindelijk hadden alle woordvoeders van de grote partijen de moeite genomen om langs te komen. Na onze speech van exact 5 minuten (dat was maximale toegestane tijd), werden er zeer geïnteresseerde vragen gesteld. Men had zich duidelijk voorbereid.

Moe maar zeer voldaan verlieten wij het Tweede Kamer gebouw weer. Voor ons is dit het begin. Het onderwerp staat op de kaart en wij zullen het niet loslaten! Geen onderwijs is geen optie.