Niet serieus genomen
Vorig schooljaar sloten wij af met een grote domper. Ondanks alle inspanningen kon school (speciaal onderwijs) ons het nieuwe schooljaar niet de zorg bieden die wij noodzakelijk vonden voor Lotte. Een bittere pil was dat, want ik had toch heel duidelijk gecommuniceerd aan welke minimale voorwaarden deze zorg moest voldoen. Op zijn zachtst gezegd voelde ik mij niet serieus genomen door school. Gelukkig kreeg ik redelijk vlot een eigen team van zorgverleners rond in de zomervakantie en vol goede moed begonnen we aan het nieuwe schooljaar. Het glas was weer halfvol….
Een schooljaar dat begon in een gloednieuw gebouw. Na jaren gehuisvest te zijn geweest in een voor regulier onderwijs afgekeurd schoolgebouw, waren de verwachtingen hooggespannen. Natuurlijk begrepen wij dat een nieuw schoolgebouw altijd gepaard gaat met kinderziektes en opstartproblemen. Toen ik echter ontdekte (tijdens één van de vele invalbeurten vanwege een gat in het zorgteam) dat er geen stromend heet water was in het nieuwe schoolgebouw, viel mijn mond open.
Hier was nooit melding van gemaakt naar de ouders toe, terwijl voor hygiene bij bepaalde zorg-handelingen stromend heet water toch echt noodzakelijk is. Op mijn vragen hierover heb ik geen antwoord gekregen. Weer voelde ik mij niet serieus genomen.
Vervolgens bleek dat de rust-ruimte van Lotte eerder een ‘hok’, dan een ‘ruimte’ was.
tilliften zijn schaars op school
Met het hoog/laag bed erin was er geen fatsoenlijke ruimte meer over om te manoeuvreren met een mobiele tillift. Daarbij zijn de mobiele tilliften schaars op school, regelmatig ontbreekt de accu of is hij leeg. Soms zijn onze zorgverleners wel 10 minuten bezig om een tillift te vinden die compleet is. Op mijn verzoek of er een plafond lift gemonteerd kon worden, heb ik tot op heden nog geen antwoord ontvangen.
Weer voelde ik mij niet serieus genomen.
Nu ik toch bezig ben om mijn hart te luchten: in het zwembad ontbreken ook meerdere voorzieningen die (in mijn ogen) noodzakelijk zijn voor kinderen in een rolstoel. Zo hangen er enkel vaste douchekoppen aan de muur, wat niet echt praktisch is bij het afdouchen van een kind zittend in een rolstoel of liggend op een brancard.
Er is alleen een plafondlift in de kleedkamer, waarom die niet verlengd is zodat een kind vanuit de kleedkamer zo het zwembad in getild kan worden, weet niemand.
Ik krijg er ook geen antwoord op.
Ik weet echt wel dat men mij zo onderhand als ‘zeur-ouder’ ziet op school. Maar niemand schijnt te beseffen dat voor Lotte (en de andere ernstig meervoudig beperkte kinderen) juist deze details zo belangrijk zijn.
Dat voor haar kwetsbare gezondheid het goed naleven van de hygiene regels essentieel is.
Dat elke transfer haar veel energie kost en dat wij die energie veel liever in leuke dingen stoppen (bijv. de hydrotherapie zelf) dan het te verspillen met een onnodige transfer.
lang leve de gemeente
Hoe bijzonder is het dan, dat als je via de Participatieraad in contact komt met iemand van de gemeente. Dat deze ambtenaar zijn collega jou laat bellen en deze collega jou direct in contact brengt met de vastgoedmanager van school. Dat de vastgoedmanager, na jouw verhaal aangehoord te hebben, aangeeft aan meerdere zaken nog nooit gedacht te hebben…….
Weer ben ik de gemeente dankbaar dat zij mij wél serieus nemen.
Het kind is er niet ten behoeve van het onderwijssyteem, maar het onderwijssysteem hoort aansluitend te zijn aan de behoefte van het kind.(Bron In1School)
Dat voor speciaal onderwijs bovenstaande betekent dat alleen aanpassingen aan het onderwijs onvoldoende is voor deze groep kinderen, is nog steeds niet doorgedrongen. Om speciaal onderwijs passend te maken voor alle kinderen met een beperking zullen ook de zorg, de gebouwen en de faciliteiten erin passend gemaakt moeten worden.
Ouders vanaf het begin betrekken bij deze processen en serieus nemen, zou een goede eerste stap zijn om het speciaal onderwijs passend te maken voor al hun leerlingen.
