Knopen doorhakken
Veel mensen vragen ons ‘Hoe gaat het met Lotte?’ Ik vind dat een steeds moeilijker te beantwoorden vraag. Wij zien diepe dalen, maar maken ook bijzondere hoogtepunten met haar mee. De ene dag vrezen wij voor het ergste en de volgende dag zit ze erbij alsof ze het nog wel enkele jaren vol kan houden.
Lotte bezit de kunst om zich volledig op te peppen voor een activiteit. Iedereen ziet haar dan volop genieten en alert zijn. Ook bij doktersbezoeken zit ze er altijd op haar best bij en beantwoordt ze zelf de vragen. En wij horen: ‘Wat ziet ze er toch goed uit’. Wij weten wat ons na zo’n activiteit thuis staat te wachten. Maar dat is moeilijk uit te leggen aan buitenstaanders. En dus is het beeld van wat de buitenwereld ziet vertekend.
Wij zien overduidelijk dat Lotte nog zo vol levenslust zit, iedere crisis tot nog toe overwint, dat het nu toch echt tijd wordt om wat knopen te gaan doorhakken i.p.v. ze telkens voor ons uit te schuiven.
Een belangrijke knoop is onze bus, deze is onderhand te laag geworden. Al enige tijd moeten we Lotte haar rolstoel kantelen om haar, zonder dat ze haar hoofd stoot, naar binnen te kunnen rijden. Tijdens het rijden moet de rolstoel rechtop staan en dan is er nog een heel klein stukje ruimte over tussen haar hoofd en het dak van de bus. Dit probleem hebben we lang voor ons uitgeschoven maar nu hebben we dan toch de knoop doorgehakt en gaan we kijken naar een verhoogde bus.
De knoop hebben we nu doorgehakt, omdat het taxivervoer van/naar school niet helemaal optimaal was. Het strakke gebonden zijn aan de vastgestelde taxitijden, paste niet bij de grilligheid van Lotte’s fysieke gesteldheid. De verhoogde bus die we gaan aanschaffen, zal volledig in dienst gesteld worden van Lotte. De zorgverleners zullen er zelf mee naar school gaan rijden (en terug naar huis natuurlijk). Zodat de mogelijkheid eerder naar huis te komen als het niet goed gaat, maar ook langer te kunnen blijven als het wel goed gaat, open staat.
Omdat de bus straks volledig in dienst van Lotte zal staan, zal er een auto bij moeten komen. Na jarenlang een bus als gezinsauto gehad te hebben, is het best vreemd om nu bij autodealers naar een gewone gezinsauto te gaan kijken.
Een andere knoop was om het fysieke ongemak van mijn kant nu maar eens te gaan aanpakken. De pijn en de toenemende belemmering die het geeft, leverde teveel ongemak op om ook dat nog langer vooruit te blijven schuiven. En dus liep ik de eerste week van de zomervakantie het ziekenhuis in & uit en kent de huisarts dankzij mij weer een zeldzaam voorkomende extremiteit. Nu afwachten wat de specialist gaat zeggen en dan moet de volgende knoop alweer doorgehakt worden.
Gelukkig leven wij tegenwoordig meer en meer met de dag en kan ik de zorgen over hoe we het moeten gaan redden als ik geopereerd moet worden, steeds beter ergens in mijn hoofd parkeren. Eerst de verhoogde bus, dan een week op vakantie en dan zien we wel weer.
