Alcura Apotheek
Beste Alcura Apotheek,
Vorige week belde uw verpleegkundige ons. Het werd een zeer onaangenaam gesprek waarbij de verpleegkundige heeft opgehangen.
Sindsdien blijft het gesprek telkens terugkomen in mijn gedachten en daarom heb ik besloten u enige uitleg over onze persoonlijke situatie te geven.
Mogelijk brengt dit enig begrip teweeg voor de situatie waarin wij, maar ook andere ouders van kinderen met een ongeneeslijke of chronische of progressieve aandoening, zich bevinden bij u en uw verpleegkundige. Hopelijk besluit u dan dat het halen van een jaarlijkse machtiging bij de huisarts voor incontinentie materiaal voor deze groep, niet meer nodig is.
Mijn dochter, Lotte, is geboren in 2003. Zij kwam negen weken te vroeg en werd direct gediagnosticeerd met de congenitale vorm van myotone dystrofie.
Myotone Dystrofie is een progressieve spierziekte waar helaas geen medicijn voor bestaat en een verkorte levensverwachting aan vastzit.
Onze dochter levert iedere dag wat in.
Natuurlijk hebben wij geprobeerd Lotte zindelijk te krijgen.
In haar eerste levensjaren kon zij nog op de wc, met brilverkleiner, zitten.
Toen in de loop der jaren haar rompbalans begon af te nemen, zetten wij haar op de douchestoel.
Samen met haar broertjes, die 3 en 4 jr jonger zijn, hebben ze gezeten in haar badkamer op de begane grond; de jongens op hun potje en Lotte op haar douchestoel.
De jongens werden zindelijk en Lotte niet.
Het moment van accepteren dat Lotte nooit zindelijk zou worden was aangebroken.
De eerste jaren bestelden wij haar luiers gewoon bij onze Boots apotheek.
De huisarts had daarvoor een recept uitgeschreven.
De procedure was eenvoudig; ik belde de apotheek als onze luiers opraakten en 2-3 dagen later haalde ik ze, op een moment dat het mij uitkwam op.
Enkele jaren geleden vond de Boots apotheek dit te bewerkelijk worden en werd ik naar u verwezen. Er werd mij toegezegd, door de apotheker van Boots, dat er niets zou veranderen…..
Helaas wel dus. Ik werd gebeld door een verpleegkundige van uw organisatie.
En ook dat gesprek verliep niet prettig. De vragen die gesteld werden waren totaal niet van toepassing op onze situatie. Ondanks dat ik dat meerdere keren aangaf, bleef uw verpleegkundige haar standaard vragenlijstje afwerken.
Uiteindelijk kwamen we op de luier consumptie; het aantal luiers dat Lotte gebruikt per dag.
De verpleegkundige verwachtte blijkbaar een soort robot, want toen ik aangaf dat we soms uitkomen met 4 luiers per dag maar dat er ook dagen zijn dat er 6 of 7 doorheen gaan, stuitte ik op totaal onbegrip.
U moet u voorstellen dat Lotte volledig ADL afhankelijk is, een normaal postuur en gewicht heeft. Heeft u weleens geprobeerd bij een meisje van 15 jr met een gewicht van 50 kg, dat niet kan meewerken, een luier om te doen ?
Ik kan u verzekeren dat er dan weleens een luier kapot gaat.
En weet u dat er ook luiers in het pak zitten waarvan zomaar de plakrand afbreekt ?
Bent u zich bewust dat als deze jongedame in haar stoel getild wordt, ze vaak nog even “nagetild” moet worden om goed in haar zitorthese te komen. Dat dan een luier soms spontaan kapot gaat.
Daarnaast heeft deze jongedame, net als wij gewone mensen, soms een hele grote plas. En dan is er weleens een ongelukje… Laten we het maar niet over het aantal luiers hebben dat er doorheen gaan als ze een buikgriep heeft.
Uiteindelijk zijn de verpleegkundige en ik uitgekomen op 5 luiers per dag.
Maar i.p.v. dat ik kan aangeven wanneer ik nieuwe luiers wil ontvangen, moet ik wachten tot uw computer aangeeft wanneer het tijd is voor een nieuwe bestelling.
En dan is het altijd een verrassing wanneer ze geleverd worden….
Als ik zelf weleens eerder bel en om een bestelling vraag, dan moet ik gevoelsmatig verantwoorden waarom ik eerder bestel dan dat de computer aangeeft.
Ik kan u verzekeren, aangezien mijn dochter van allerlei hulpmiddelen afhankelijk is, dat wij thuis echt geen handel gaan drijven met haar hulpmiddelen hoor ! Daarvoor is onze dochter te afhankelijk van deze hulpmiddelen.
Onze dochter leeft namelijk, pas 15 jr oud, al enige tijd in reservetijd.
Kunt u zich voorstellen dat wij in deze zware periode niet zitten te wachten op telefoontjes van een verpleegkundige die ons verplicht naar onze huisarts wil sturen.
Jaarlijks nog wel.
Dat ik kribbig ga reageren als de verpleegkundige niet reageert als ik aangeef dat onze dochter zich in de palliatieve fase bevindt.
En dat ik ontplof als de verpleegkundige dreigt “zonder de machtiging zullen we niet direct niet meer leveren, maar …”
Ik hoop dat u intern deze brief gaat bespreken en uw procedure gaat aanpassen zodat andere ouders zo’n pijnlijk onaangenaam gesprek bespaard blijft.
Met vriendelijke groet,
Erika van de Bilt
Moeder van Lotte van de Velde.
