Terugblik op 2018
Waar wij 2017 afsloten met het akelige idee dat het tijd was om Lotte los te laten, heeft zij ons in 2018 laten zien nog lang niet bereid te zijn het leven los te laten. Na elk dieptepunt knokte zij zich overeind, accepteerde ze dat ze weer ingeleverd had en maakte er direct weer het beste van. Lotte neemt ieder dag zoals hij komt, zij leeft in het hier en het nu. En wij proberen iedere dag de randvoorwaarden te scheppen om haar leven inhoud en kwaliteit te geven.
Eind 2017 hadden wij afscheid genomen van het logeerhuis. Logeren heeft Lotte daar éénmaal gedaan. Zodra zij de ademondersteuning kreeg ’s nachts, was dat niet meer mogelijk. Toen ook bleek dat de steeds meer verpleegkundig wordende zorg van Lotte te moeilijk werd voor het logeerhuis tijdens de weekendopvang, was de tijd daar om afscheid te nemen. Gelukkig hadden we een alternatief (en dankzij de meerzorg ook voldoende budget ervoor).
Eén van onze kinderverpleegkundigen heeft een stolpboerderij gekocht waar zij in de weekenden zorgintensieve kinderen opvangt. En er is een kamer volledig ingericht zodat er een zorgintensief kind kan blijven slapen. Lotte gaat er (bijna) elk weekeinde één dag heen en is inmiddels dikke vriendinnen geworden met de dochter van de verpleegkundige (die heel toevallig ook 15 jaar is). Logeren op de boerderij is het helaas niet geworden. Al snel bleek dat twee dagen achtereen daar zijn, wat Lotte weliswaar enorm leuk vindt, haar teveel energie kostte waardoor ze doordeweeks minder naar school kon.
balans
En zo zijn we dit jaar continu aan het zoeken naar een goede balans. Balans tussen wat Lotte aan kan en waar wij ons als gezin goed bij voelen. Wat Lotte aan kan, wisselt per dag. Dat vraagt dus nogal wat van ons als gezin, van ons zorgteam, de therapeuten en het onderwijs. Eigenlijk wordt er iedere dag een maatwerkprogramma aangeboden.
En na een halfjaar vol incidenten, ging het na de zomer eigenlijk best goed met Lotte. Zo goed dat we het aandurfden weer wat grenzen op te zoeken en Lotte o.a. een geweldige Hoogvliegerdag te laten beleven, naar NEMO en Madurodam op studiedagen te laten gaan en af en toe weer te laten shoppen met een zorgverlener. We zijn nog steeds zo blij dat we in de zomer onze zeer geliefde bus hebben omgeruild voor een hoger model met daarnaast een personenauto. Het geeft ieder gezinslid, maar ook het zorgteam, zoveel vrijheid en zoveel meer mogelijkheden om zorg op maat te bieden.
het gaat goed
Maar het blijft bijzonder dat als je als ouder zegt dat het goed gaat met Lotte, veel buitenstaanders denken dat er een magische genezing heeft plaatsgevonden. Dat dat ‘goed’ gaan enorm veel vraagt van ons als gezin, dat ziet men (of wil men) niet zien. De zorg wordt absoluut niet lichter als het goed gaat. Want het is en blijft balanceren op een dun draadje met een palliatief kind.
Doordat het ‘goed’ ging kregen wij even tijd om alles rondom het plotselinge overlijden van mijn broer op orde te krijgen en te verwerken. Soms durfde ik zelfs te dromen van een ontspannen kerst thuis, iets wat ons de afgelopen jaren niet gegund was. Maar net als vorig jaar voelde mijn lijf, eigenlijk mijn hoofd, het onheil al aankomen. Eind november kreeg ik weer migraine aanvallen, net als vorig jaar aan het begin van de zo vreselijk slechte periode. En net als vorig jaar verdween de verschrikkelijke hoofdpijn na het eerste zware incident. Lotte laat zich er niet door kisten, maar wij staan weer op scherp en houden haar grenzen nog beter in de gaten. Hoe de feestdagen gaan verlopen is ineens weer veel minder belangrijk geworden. Lotte weer stabiel krijgen is veel belangrijker.
dankbaar
Ondanks alle zorgen en het verlies van mijn broer, ben ik dankbaar voor dit jaar. Eind 2017 hadden wij niet verwacht dat ons gezin met kerst 2018 nog compleet zou zijn. Alle dieptepunten, maar ook de mooie momenten van 2018 hebben mij veel over mijzelf, mijn relatie en ons gezin geleerd. Als ik ergens van overtuigd ben is het dat wij het gaan redden, wat er ook op ons pad komt in 2019.
