Naar en zakelijk
Normaal gesproken kan ik reacties op blogs heel goed naast mij neerleggen. Dat moet je ook kunnen als je besluit blogs over je persoonlijke situatie te schrijven, vind ik. Maar één reactie op mijn blog waarin ik terugblik op 2018, blijft mij bezighouden. Het deel uit de reactie die mij enorm raakte is de volgende “waarom noem je je kind een palliatief kind? Ik begrijp dat ze gaat sterven op een moment. Maar palliatief klinkt zo naar en 'zakelijk'".
Het komt op mij over alsof de schrijver van de reactie denkt dat ikzelf heb besloten, op een gegeven moment, om maar eens de term palliatief te gaan gebruiken. Ik benoem graag de dingen zoals ze zijn. Sommigen vinden mij daarom te direct, anderen kunnen het waarderen.
Niet wij, ouders, kennen de term palliatief toe aan ons kind. Ik vermoed dat geen enkele ouder überhaupt wil dat zijn/haar kind (of andere dierbare) in verband wordt gebracht met de term palliatief. Behandelend specialisten kennen de term toe.
In het geval van Lotte zagen zij dat de progressiviteit van haar spierziekte dusdanig was dat vitale functies ernstig aangedaan zijn, waardoor de kans erg groot is dat bij een willekeurig incident haar lijf het niet langer meer kan opvangen en zij komt te overlijden.
Zodra de term palliatief in verband wordt gebracht met jouw kind, kom je in een wereld terecht waar je helemaal niet wilt zijn. Voor je het weet, heb je gesprekken over ‘behandelcodes’ met behandelend specialisten. Dan moet jij, als ouder, voor je kind gaan beslissen hoever je wilt gaan met behandelen bij een incident. En dat zijn hartverscheurende keuzes. Er worden protocollen opgesteld zodat voor alle betrokkenen duidelijk is hoe te handelen bij een incident, wie eerste aanspreekpunt is etc.
Met de specialisten en het kinderpalliatieve team, kun je open praten over palliatief zijn, deze verschrikkelijk moeilijke keuzes en de naderende dood. Daar is het inderdaad bijna zakelijk.
Is dat deel allemaal achter de rug dan komt een veel zwaarder stuk. Het geheel vertellen, en zien toe te lichten, aan Lotte haar broertjes en naaste familie. Daarna volgen de gesprekken met het zorgteam, de behandelend therapeuten, het opvanghuis en de school. Telkens weer moet je dat zware emotioneel beladen verhaal vertellen, opnieuw allerlei vragen erover beantwoorden, opnieuw onze keuzes toelichten en eraan vast blijven houden ook als anderen er een andere mening over hebben.
In deze gesprekken kwam duidelijk naar voren dat niet iedereen over woorden als ‘palliatief zijn’ en de dood, open en eerlijk kunnen praten c.q. willen denken. Als ouder voel je je dan best eenzaam.
Op het moment dat de term palliatief valt, verandert je hele gevoelsleven. Ineens ben je je heel bewust dat bij alles wat je onderneemt met je gezin het weleens de laatste keer kan zijn. Ineens zijn bepaalde zaken helemaal niet belangrijk meer, je leven speelt zich meer en meer rondom je gezin af. Je focust je op de zaken die voor het gezin belangrijk zijn.
Omdat het onderwerp ‘palliatief zijn’ en dood gaan, gespreksonderwerpen zijn waar mensen het niet graag over hebben, wordt ons leven steeds ingewikkelder. Overal draait het leven door, die van ons staat al een tijd stil.
Dus ja, mijn kind gaat sterven op een moment.
Dat moment is in de nabije toekomst. Palliatief zijn is naar.
Het leven met een palliatief kind is intens en emotioneel loodzwaar.
Lotte is palliatief en dat is helaas de harde werkelijkheid waarmee wij te dealen hebben.
Wat zou het fijn zijn als dit gewoon bespreekbaar zou zijn. Voor ons hele gezin. De wereld zou mijn inziens dan niet naar en zakelijk zijn maar eerder een stuk barmhartiger.
