Dromen loslaten

Na de geboorte van Lotte was ons al snel duidelijk dat ons leven anders zou gaan verlopen dan wat wij voor ogen hadden toen wij aan het stichten van een gezin dachten. Dat het echter zo drastisch zou veranderen, en zoveel impact op alles heeft, dat wisten wij toen nog niet….

Steeds vaker vraag ik mij af wat voor keuze wij gemaakt zouden hebben als iemand ons verteld zou hebben, hoe een leven met een zorgintensief kind eruit ziet. Hadden wij dan toegestaan dat alles uit de kast werd gehaald om haar in leven te houden ?

Als dat kleine baby’tje er eenmaal is, is nu eenmaal de eerste reactie van jou als ouder dat je wilt dat er alles aan gedaan wordt om het te redden. Zou ik dat met de wetenschap die ik nu heb, ook nog doen ?

dromen loslaten

De eerste droom die wij moesten loslaten, was dat een volgende zwangerschap ‘spontaan’ zou zijn. Nee, voortaan zou een vlokkentest bepalen of we de zwangerschap zouden voorzetten of laten afbreken. En gezien de vroeggeboorte van Lotte zouden er meer controles dan normaal volgen. Hoe stressvol en emotioneel ook: dit hebben wij vervolgens driemaal meegemaakt. De eerstvolgende zwangerschap na Lotte liep niet goed af. De vlokkentest waar we voor kwamen, was al niet meer nodig. Sinds die tijd heb ik heel veel moeite met vrouwen die, zodra zij een positieve zwangerschapstest hebben, verkondigen dat zij zwanger zijn. ‘Wat kan er nu nog mis gaan ?’. ‘Veel’, denk ik dan…

De tweede droom was die van een carrière. Toen onze middelste geboren werd, zat ik er al behoorlijk doorheen en maakte ik een stap achteruit. Minder uren werken en voortaan vanuit huis. Niet meer de weg op en klanten bezoeken, met het risico dat als er weer eens wat was, ik niet binnen een uur thuis kon zijn. Ik haalde altijd zoveel voldoening uit mijn werk; maar de vermoeidheid van vier jaren combineren van zorgen en werken, vier jaren van gebroken nachten…. die overheersten en zorgden ervoor dat ik nergens meer voldoening uit kon halen.

Pas na de geboorte van de jongste was ik zover om in te zien dat het voor het gezin beter was als ik gewoon thuis bleef. De jongens verdienen tenslotte ook tijd en aandacht. Zij moeten straks verder in de wereld en daar zelfstandig zien te functioneren. Een goede stabiele basis is voor hun, in ons gezin met een zorgintensief kind, onmisbaar.

In de loop der jaren hebben we ook die derde droom van een rijk sociaal leven moeten loslaten. De eerste jaren blijven mensen nog wel contact houden, maar na verloop van tijd vervliegt het begrip en de interesse voor onze situatie. Na de zoveelste keer dat je moet afzeggen, houdt het contact gewoon ineens op. Nu ik zie hoe het gaat met onze jongens, kan ik ze dat niet eens kwalijk nemen. In gewone gezinnen komt er weer vrijheid bij het opgroeien van de kinderen. Die kinderen kunnen best zonder oppas thuis blijven als zij een avondje weg willen en als ze wat later thuiskomen dan verwacht, bellen ze even.

Wij zitten klem tussen de diensten van de zorgverleners. Wij vangen de gaten, die daarin vallen, op. En nemen door gebrek aan goede zorgverlener een (te) groot deel van de zorg op onze eigen schouders. Als wij een avondje weg willen, gaat daar een zoektocht naar een zorgverlener aan vooraf. Niks spontaans meer aan. De energie voor die zoektocht ontbreekt daarnaast vaak…

Mijn leven is verworden tot eentje waar de ene strijd de andere opvolgt. Elke dag sta je op scherp. Een praatje pot gaat mij moeizaam af. Mensen zitten niet te wachten op verhalen over alle problemen die wij dagelijks ervaren. En ik kan mijn aandacht niet vasthouden als zij beginnen over hun ‘problemen’ zoals bijvoorbeeld de keuze van de nieuwe lease-auto, of ze wel of niet gaan skiën.

Dagelijks voer ik een strijd met mijzelf om overeind en positief te blijven. Om mijn tijd, aandacht en energie zoveel mogelijk over mijn drie kinderen te verdelen. Mijn man en ik zijn een hecht team, maar tijd vrijmaken om daarin te investeren, is zo goed als onmogelijk. Elke dag probeer ik een moment voor mijzelf te creëren. Dat moment gaat altijd op aan sporten, want sporten geeft mij lucht en ontspanning. Sporten is mijn therapie.

De droom die nu nog over is, is deze zorg-intensieve periode zo goed als mogelijk en haalbaar is, af zien te maken. Zo zien af te maken, dat de jongens zonder al te grote littekens verder kunnen in het leven. Dat mijn man & ik bij elkaar blijven en terug kunnen kijken op een zwaar, maar kwalitatief goed en waardevol leven tot het einde voor Lotte. En dan met z’n vieren een nieuw leven opbouwen waarin er weer ruimte komt voor dromen.