Ouderlijke verantwoordelijkheid
Ruim een week geleden dook er een document op genaamd “Ouderlijke verantwoordelijkheid”, geschreven door Kinderverpleegkunde NL. Ze noemen zichzelf Zorgprofessionals.
Het document is te gebruiken, volgens deze zorgprofessionals, bij het inventariseren van de zorg- en hulpbehoefte van een kind of jongere en beschrijft in welke context rekening kan worden gehouden met ouderlijke verantwoordelijkheid.
Er worden zelfs trainingen gegeven om te leren kinderverpleegkundig te redeneren en het werken met het vijf fasen zorgplan. Tot zover was ik nog niet gealarmeerd.
Verder lezend in het document kom je begrippen tegen als “positieve gezondheid”
Volgens het denken in “positieve gezondheid” is gezondheid niet meer het domein van de zorgprofessionals, maar van ons allemaal. Het gaat immers om het vermogen van het kind/jongere en de ouder(s) om met veranderende omstandigheden om te gaan.
Hier begint mij al een onbehaaglijk gevoel te bekruipen.
Mijn oog valt op de uitnodiging voor de training horende bij dit document. Ik lees het voorbeeld: Je komt thuis bij een jongetje van vier jaar oud voor een pgb-herindicatie. Hij heeft een tracheacanule en is vier jaar lang niet bij een kinderarts geweest. De kinderverpleegkundige van een andere zorgorganisatie heeft elk jaar de indicatie verlengd. WAT GA JE DOEN?
Nu gaat er inwendig een alarm af.
Deze casus zo opschrijven, zonder enige melding te maken van de context waarin het jongetje leeft, is wel erg suggestief.
In het document komen woorden als eigen regie en zelf management veelvuldig voor.
Maar wat als de context waarin dit vierjarige jongetje leeft, niet in staat is de eigen regie te nemen en er dus van zelf management geen enkele sprake kan zijn ?
En waar is de kinderarts gebleven die in eerste instantie bij het jongetje betrokken was ?
Waarom heeft hij of zij niet voor nazorg of monitoring van het gezin gezorgd ?
Ook bij de andere voorbeelden die in het document voorkomen worden de casussen zeer suggestief beschreven. Alsof de moeder van Sanne haar ouderlijke verantwoordelijkheid wil ontlopen door te vragen of de kinderverpleegkundige nog wat langer toezicht op haar dochter met diabetes op school wil houden. Misschien heeft de school van Sanne wel aangegeven dat zij deze verantwoordelijkheid niet op zich willen nemen, het leveren van deze zorg door een leerkracht is namelijk vrijwillig. Maar wil school ook niet telkens de moeder op school zien.
De manier waarop de moeders van de zesjarige Mark en de eveneens zesjarige Eva worden neergezet vind ik persoonlijk walgelijk. Er lijkt geen besef te zijn dat waar de dienst van de kinderverpleegkundige ophoudt, de zorg voor de zorgintensieve kinderen altijd doorgaat. Het hele leven van de ouders en de rest van het gezin, draait dag en nacht om de zorg voor het zorgintensieve gezinslid. Geen dag is meer zonder zorg, ouders hebben nooit vakantie en kunnen zich niet ziek melden.
Natuurlijk hebben ouders een verantwoordelijkheid voor hun kind (en gelukkig voelen en nemen de meeste ouders die ook), maar op deze neerbuigende manier wordt wel erg makkelijk voorbij gegaan aan de impact die het hebben van een zorgintensief kind op het hele gezin heeft.
Waar bij het Medisch Kindzorg Systeem de belangen van het kind en ouders/verzorgers voorop staan, wordt er in het document “ouderlijke verantwoordelijkheid” nauwelijks aandacht aan besteedt.
Gezinnen met een zorg-intensief kind moeten zo snel mogelijk de handelingen aangeleerd worden, bij voorkeur moet het kind de handelingen ook zelf zo snel mogelijk aanleren, want dan kan de kinderverpleegkundige zorg weer afgebouwd worden. En het gezin weer terug gaan naar “een normaal leven”.
Dat een “normaal leven” niet meer mogelijk is als er een zorgintensief kind deel uitmaakt van je gezin, daar stappen deze zorgprofessionals wel heel makkelijk overheen.
Wat mij persoonlijk nog het meeste raakt, is dat in dit hele document er geen woord gewijd wordt aan de groep zorgintensieve kinderen die nooit in staat zullen zijn eigen regie te nemen of handelingen zelfstandig kunnen gaan uitvoeren. De groep zorgintensieve kinderen die levenslang en levensbreed verpleegkundige zorg en daarbij horend toezicht nodig hebben.
Heel pijnlijk dat deze groep zo genegeerd wordt door een groep kinderverpleegkundigen die zich “zorgprofessionals” noemen.
