Sweet Sixteen
Morgen wordt Lotte zestien.
Ik kan er niets aan doen, mijn gedachten blijven maar terug gaan naar 2003.
Misschien wel extremer dan anders dit jaar, omdat zestien jaar geleden Hemelvaart net voor haar geboorte viel. Zoals het nu voor haar zestiende verjaardag valt.
Zestien jaar geleden moest ik van de ene op de andere dag mijzelf heel rustig houden. Tussen week 20 en 24 van mijn zwangerschap was mijn vruchtwater explosief toegenomen. Zolang er geen verklaring voor gevonden werd moest ik thuis blijven.
Meerdere testen op suiker werden afgenomen. Toen de laatste van die testen tegen de bovenste waarde aanzat van de toegestane range, werd ik door een diëtiste op een strak voedingsschema gezet. Geen enkele gyneacoloog maakte zich zorgen over het zinnetje “er komen spierziekten voor in de familie” in mijn dossier.
De woensdag voor Hemelvaart, zestien jaar geleden, hadden wij de laatste echo in het ziekenhuis.
De situatie was redelijk stabiel, het kindje had alles erop & eraan zitten en het was gewoon erg rustig. Dat ik het nooit voelde schoppen was niet relevant.
Wij moesten nu gewoon naar huis gaan, genieten van de verdere zwangerschap en de verdere controles zou de verloskundige weer gewoon doen.
Ik mocht zelfs weer wat korte dagen gaan werken.
Vier geweldige mooie ontspannen dagen was ons gegund.
Het weer was toen, net zo mooi als het nu is.
Wat waren wij toen nog naïef.
Waarom hebben wij ons destijds niet verdiept in de spierziekten die in de familie voorkwamen, vraag ik mij nu steeds vaker af.
Waarom hadden we zo vertrouwd op het advies van de klinisch geneticus in 2000.
Is dat gewoon een beschermingsmechanisme wat je aanzet omdat je zo graag je kop in het zand wilt steken. Of was het gewoon in stijl met de tijdsgeest die er toen was, dat je niet zelf naar informatie op zoek ging ?
2 juni 2003 stond ik op met een licht krampje in mijn buik.
Die kramp kan echt niet veel voorgesteld hebben, want ik had mij compleet verslapen.
Nog geen halfuur later braken spontaan mijn vliezen.
De verloskundige heeft mij in het ziekenhuis gekregen en om 10.15 hr is Lotte geboren. Na een zwangerschap van 31 weken en 2 dagen. Een dubbel gevouwen baby die 1605 gram woog.
De eerste vraag van de kinderarts aan Marco was “komt er myotone dystrofie in uw familie voor”……
En nu 16 haar later vieren wij Lotte haar zestiende verjaardag.
Lotte heeft zich haar eerste levensjaren fysiek nog wat ontwikkeld. Daarna kwam er een relatieve stabiele fase. Ruim 4 jaar zit zij nu al in de progressieve fase.
Ons bordje is sinds Lotte haar geboorte nooit leeg geweest, maar die eerste jaren konden wij hem nog wel omhoog houden.
De afgelopen 4 jaar wordt bij iedere achteruitgang van Lotte een extra bal op ons bordje gelegd.
Eigenlijk kunnen we het niet meer dragen, maar er is geen andere optie dan toch proberen het bordje zo goed als kwaad zien mee te torsen. Alle moeite, energie en tijd die erin gaat zitten om dat bordje overeind te houden, gaat ten koste van “iets”…..
En steeds vaker vraag ik mij af wanneer dat “iets” ons gaat opbreken.
Morgen wordt Lotte zestien.
