Gesprek
Het meest moeilijke gesprek wat je als ouder met artsen kunt hebben, hebben wij weer achter de rug….
De dagen voor zo’n gesprek overvalt mij altijd een bepaalde stemming, ik sluit mij af voor allerlei dingen want de voorbereiding op het gesprek eist veel ruimte op in mijn hoofd. Emoties vliegen alle kanten op en het kost veel zelfbeheersing om niet om het minste of geringste uit te barsten tegen mijn kinderen.
Objectief probeer ik naar Lotte te kijken.
De energie die steeds meer weglekt uit haar lijf tegenover het plezier wat zij toch nog steeds iedere dag haalt uit allerlei activiteiten. De balans slaat dan nog steeds door naar “goede kwaliteit van leven”.
Maar het lijntje is zo dun, ze wordt steeds kwetsbaarder en bijvoorbeeld herstel van een simpel verkoudheidje, duurt steeds langer. Waarbij ze nooit meer terugkomt op waar ze zat.
Haar meest kostbare bezit, haar vermogen tot communiceren middels spraak, laat haar nu regelmatig in de steek. Praten kost energie en als je die niet hebt……..
Maar op de dagen dat ze wat fitter is, babbelt ze erop los en bemoeit ze zich weer overal tegenaan.
Na 16 jaar zorgen is bij ons de rek er wel een beetje uit.
Nu de jongens groter worden merk ik bij hun meer weerstand tegen het altijd aanwezig zijn van zorgverleners overdag.
Nu er nieuwe zorgverleners ingewerkt moeten worden, merk ik dat ze afstand houden.
Zelf ervaar ik ook een mate van “weerstand”. Weer mensen toelaten in onze privacy; wegwijs maken in onze keukenkastjes, met onze gewoonten, onze huissleutel geven, leren rijden in onze bus etc.
Maar het allemaal zelf doen is geen optie meer en gelukkig wil Lotte dat ook niet meer (daar is ze gelukkig heel duidelijk in). Tevens zijn onze grenzen bereikt.
De worsteling die onze jongste enkele weken geleden had, komt naar boven.
Hij gaf aan niet op kamp te durven gaan met school. Het duurde een paar dagen voor hij echt aangaf wat hem dwars zat “ik ben bang dat Lotte dood gaat als ik er niet ben”. Toen dat eenmaal uitgesproken was, konden we erover praten. Het simpele feit dat wij aangaven dat ze ook kan doodgaan als hij op het voetbalveld staat en dat wij hem direct zullen komen ophalen als dat gebeurt, gaf hem rust. Hij heeft een geweldig kamp gehad.
Dit alles en nog veel meer neem je als ouder mee in de voorbereiding op het gesprek. Als ouders heb je niet alleen de verantwoordelijkheid voor het zieke kind, nee er zijn ook nog andere kinderen in het gezin waar je verantwoordelijk bent. Hun belangen moeten ook meegewogen worden bij de beslissingen die wij nemen voor/over Lotte.
En dan zit je als ouders tegenover 2 artsen en de verpleegkundige van het Emma Thuis Team, voor het gesprek over aanscherpen van de behandelgrenzen.
Gelukkig begrepen zij al deze overwegingen en maakten we gezamenlijk heldere duidelijke afspraken. Er werd eerlijk en open gepraat over de risico’s van bepaalde handelingen bij Lotte, over opties die er zijn als bepaalde problemen zich voordoen en hoe te handelen bij calamiteiten.
Nuchter, open en eerlijk is alles doorgesproken.
Maar wat doet zo’n gesprek veel met je. De rest van de week heb ik lopen lummelen, niet in staat mij te concentreren. Problemen die zich dreigden voor te doen, ontliep ik of schoof ik op iemand anders zijn bordje. Pas na het weekeinde was ik weer in staat mij te concentreren en dingen op te pakken die ik nu toch echt moest gaan oppakken. Soms wordt gewoon het onmogelijke van je als ouder van een zorgintensief kind gevraagd.
