Spagaat

Als je ouder wordt van een zorgintensief kind, krijg je te maken met een hoop professionals. Professionals die zich niet alleen verdiepen in de zorgvraag van je kind, maar die ineens ook allerlei dingen mogen vinden van jou, de andere gezinsleden, de manier waarop jij je kinderen opvoedt en hoe je je leven vormgeeft. Zelfs in de media geven professionals allerlei signalen af over hoe je je als ouder van een zorgintensief kind moet gedragen.

Er is een groep professionals die vindt dat vooral het mooie van het leven van een ernstig meervoudig beperkt kind benadrukt moet worden. De professional ziet het ernstig meervoudig beperkte kind enkele uren per week, dan is het makkelijk alleen het mooie van bepaalde dingen te zien. Dat staat in schril contrast met wat je als ouder ziet wanneer je 24 uur per dag, 7 dagen per week en 365 dagen per jaar ziet hoe je kind zich werkelijk voelt.

Ons leven Hoe vaak wij – als de professional vertrokken is na een dag vol met leuke activiteiten – niet onze kinderen hebben moeten kalmeren en ont-prikkelen, ziet men niet. Eenmaal in de veilige thuisomgeving laten de ernstig meervoudig beperkte kinderen zien hoe ze zich écht voelen. In plaats van het gedrag te laten zien wat de professional van ze verwacht. Genoeg eten en drinken in een oververmoeid kind moeten zien te krijgen is een zware taak. En als dan vervolgens ’s nachts het eten er weer uitkomt door de enorme overprikkeling van die ‘mooie dag’, ligt die professional heerlijk te slapen in zijn/haar bed. Want voor de professional is het haar/zijn werk, voor de ouders is het hun leven.

Rauw benoemen Aan de andere kant is er een groep professionals die je gaat beschuldigen van een enge ziekte als je alles wat speelt rondom je kind te rauw benoemt. Terwijl je juist voor allerlei indicaties en aanvragen, de aandoeningen die er zijn zo rauw mogelijk moet zien te benoemen. Dit omdat je anders met een fooi of niet passend hulpmiddel wordt afgescheept. En ook hier denken de professionals die jouw kind zo af en toe zien, het beter te weten.

Maar waar zijn zij als jij er ’s nachts weer uit moet om slijm te verwijderen om te voorkomen dat je kind stikt? Slapen zij 365 nachten per jaar op de ademhaling van jouw kind die doorkomt op de babyfoon? Hebben zij weleens meegemaakt dat je een slecht nieuws gesprek hebt gehad in het ziekenhuis en je langs de snelweg moet stoppen omdat je verblindt wordt door de tranen in je ogen? Maar dat je die tranen weer snel weg moet zien te slikken, want thuis wacht een ander kind wat je naar een kinderfeestje moet brengen… Hebben zij weleens een gesprek over de behandelcode van hun kind gevoerd?

Spagaat Als ouder van een zorgintensief kind zit je in een spagaat tussen al die professionals die een sterke eigen mening hebben over jouw kind en dus ook over jou. Als je kind gewoon gezond geweest zou zijn, zou niemand zich druk gemaakt hebben om hoe jij je uitliet over jouw kind. Of je wel al het mooie genoeg benoemde, of je niet te zwartgallig alle pijntjes en kwaaltjes telkens stond te verkondigen…

Mogen wij ouders van een zorgintensief kind alstublieft gewoon de ouders zijn die wij nu eenmaal zijn?!