Toekomst
Na ons goede gesprek over aanscherpen van het palliatieve protocol van Lotte half juni, was het ons duidelijk dat niemand een uitspraak durft te doen over de levensverwachting van Lotte.
Lotte toont nog zoveel levenskracht dat nadenken over haar zorg, de invulling van haar dagen maar ook de veerkracht & draagkracht van ons gezin voor de komende maanden (misschien nog wel jaren…) noodzakelijk was.
Dus werd er een ACP (advanced care planning) gesprek gepland.
En weer werd het een mooi uitgebalanceerd gesprek.
Aan de hand van allerlei vragen werden diverse onderwerpen aangesneden.
Hoewel wij redelijk nuchter in veel zaken staan, zijn de vragen over hoe onze jongens een en ander beleven, toch altijd weer confronterend.
Hoeveel ballast ondervinden zij van het hebben van een zorg-intensieve zus ? Een moeilijke vraag waar geen eenduidig antwoord op te geven is.
Natuurlijk ondervinden zij beperkingen door hun zus, maar ervaren zij dat ook zo of weten zij gewoon niet beter ? Op de momenten dat het erg slecht gaat, voelen ze de spanning en emoties. Maar kinderen kunnen dat ook weer snel loslaten zodra het ergste voorbij is. Wij ondervinden vaak emotioneel langer problemen dan zij.
Een punt wat ons bezighoudt en waar wij echt tegen opzien, is het behalen van de leeftijd van 18 door Lotte. Bij mijn broer heb ik gezien hoe versnipperd de zorg is als je volwassen bent, specialisten hebben geen gezamenlijk spreekuur of overleg met elkaar.
Zo wist zijn neuroloog niet eens dat hij bij de cardioloog in hetzelfde ziekenhuis liep.
Nu bezoekt Lotte jaarlijks het NMA (neuromusculaire aandoeningen) spreekuur in het AMC en ziet daar alle specialisten op 1 dag. Er wordt een gezamenlijk verslag gemaakt en men verdeelt de to-do dingen onder elkaar.
Moeten wij daar dan weer de volledige regie in gaan pakken als ze 18 wordt ?
Moeten Lotte en wij, weer een band gaan opbouwen met al die volwassen specialisten ?
Zullen zij ons (als ouders) net zo serieus gaan nemen als de kinderspecialisten ?
Lotte is en blijft tenslotte verstandelijk een kind, wij zijn haar spreekbuis.
Zal het lijntje net zo kort worden als nu ?
Kunnen wij ons team van zorgverleners behouden ? Het zijn tenslotte voornamelijk kinderverpleegkundigen…. Van die vraag kan ik wakker liggen.
Als Lotte eenmaal 18 is, zal zij niet meer naar school kunnen.
Passende dagbesteding voor haar is er momenteel niet. En aangezien ze nu al geen hele dagen school volhoudt is de vraag hoeveel uur zij dan nog in staat is naar dagbesteding te gaan.
Begeleiding door een eigen zorgverlener zal ook dan noodzakelijk blijven.
Een eigen programma thuis gaan draaien, is misschien nog wel de beste optie voor Lotte.
Maar is dat ook de beste optie voor de rest van het gezin ?
Het vraagt namelijk nogal wat van ons allemaal als er hele dagen een extra iemand in je huis is.
Het beperkt je in je bewegingen in je eigen huis, het verstoort je privacy. En als wij dan ook nog een nieuwe zorgteam moeten gaan opbouwen, wij en Lotte weer aan nieuwe zorgverleners moeten gaan wennen………… een nachtmerrie scenario, maar waarschijnlijk wel de kille realiteit voor ons in 2021.
En dan blokkeer ik de gedachten aan bewindvoerderschap, aanvragen WaJong, eigen zorgverzekering afsluiten, eigen bijdrages die betaald moeten gaan worden, volwassen therapeuten waarbij weer eerste het chronische karakter van de behandelingen aangetoond moeten gaan worden en al die andere zaken die om de hoek komen kijken als Lotte 18 wordt, nog.
Hoe pijnlijk ook, de gedachte “misschien is het maar beter voor haar en ons als ze geen 18 wordt” popt steeds vaker op in mijn hoofd en daar voel ik mij verrekte schuldig over.
