Doorleven
Met het vallen van de bladeren en het korten van de dagen, begint het door ons zo gevreesde deel van het jaar. Het seizoen van de virussen en bacteriën.
Voor de herfstvakantie begint de middelste een vervelende hoest te ontwikkelen. Hij lijkt af en toe wel een blaffende zeehond. Hoest klodders slijm op, maar is verder niet ziek en doet gewoon alles. Maar die hoest blijft hangen. De jongste pikt het ook op en blaft ons zelfs wakker ’s nachts.
Onderwijl neemt bij mij de hoofdpijn weer migraine-achtige vormen aan. Er groeit een vorm van onbehagen want ik herken dit van 2 jaar geleden. Toch weet ik deze gedachten weg te duwen, het is vast toeval.
Aan Lotte lijkt het voorbij te gaan tot halverwege de herfstvakantie.
Ineens begint ook zij met hoesten. Direct horen wij hoe weinig hoestkracht zij nog maar heeft.
Toch kan ook zij alles ”gewoon” blijven doen, net als de jongens. Ik ontspan alweer een beetje.
Tot afgelopen vrijdagochtend…
Het alarm van de ademondersteuning gaat af als ik net beneden ben.
Ik snel naar haar kamer en zie dat Lotte aan haar masker ligt te trekken.
Razendsnel koppel ik het af en trek draden dik slijm mee. Lotte ligt naar adem te snakken, loopt blauw aan en de paniek straalt van haar af.
Als een soort ijskonijn begin ik te handelen. Koppel een afzuiger aan de slijm uitzuiger en begin te zuigen. Maar het slijm is zo dik dat het niet opgezogen wordt.
Dan maar een nat washandje, hiermee trek ik dikke draden slijm uit haar mond.
Het blijft niet bij 1 washandje, er ligt al snel een hele stapel op haar bed.
Ik heb het niet eens gemerkt maar ergens terwijl ik bezig was, zijn de jongens naar school vertrokken.
Normaal laten ze de eettafel vol rotzooi achter, nu hadden ze alles netjes opgeruimd.
De verpleegkundige die om 9 hr komt, overziet in één oogopslag dat het foute boel is.
Samen lukt het ons om Lotte wat comfortabeler te krijgen.
De fysio komt en neemt het van mij over. Zij gaat Lotte helpen bij het ophoesten.
Ik vlieg snel het huis uit om boodschappen te halen, voel aan dat dit een spannende dag wordt. In de winkel dringt door wat ik net heb meegemaakt en emotioneel app ik Marco. Daarna werk ik het calamiteiten lijstje af; de klas van Lotte, de schoolverpleegkundige, onze eigen verpleegkundigen, de leerkrachten van de jongste en de mentor van de middelste. Onderwijl gooi ik van alles en nog wat in de winkelwagen. Ik reken een belachelijk hoog bedrag af en vlieg terug naar huis.
Thuis bel ik het Emma Thuis Team en overleggen we. We besluiten dat ik de huisarts ga bellen voor advies om het slijm losser te kunnen krijgen. Maar zoals eigenlijk al 16 jaar lang, weet de huisarts niet wat hij met onze situatie aan moet. Zijn voorstel te beginnen met morfine, sla ik af.
De discussie of er wel al een palliatief protocol aanwezig is ontstaat. Ik kap het gesprek af, geen tijd en geen energie voor.
Onze casemanager van het Emma Thuis Team belt mij en hoort mijn relaas aan. Wij zouden ’s middags telefonisch contact hebben over een gezamenlijke presentatie, nu biedt ze aan om langs te komen en van de IC een afzuiger met bredere opening mee te nemen. Wat is deze steun toch belangrijk in dit soort situaties.
Lotte zit ondertussen met de non-invasieve beademing aan, achter haar PC. Ik probeer wat te werken, maar mag niet weg gaan van Lotte. Gelukkig lukt het om met de bredere uitzuiger slijm weg te zuigen. Lotte vindt het vreselijk maar het lucht haar wel wat op.
Voor de vijfde keer in vier jaar bereiden wij de jongens voor op het feit dat dit slecht kan aflopen voor Lotte. Het leven om ons heen gaat door, terwijl het binnen de muren van ons huis weer even stil staat. Wij voelen ons machteloos, haar lichaam moet dit virus opruimen maar of haar dat gaat lukken is een groot vraagteken. Het enige wat wij kunnen bieden is comfort.
Gelukkig toont Lotte na een paar angstige dagen weer haar enorme veerkracht.
Zij is nog lang niet bereid het leven los te laten en wil gewoon doorleven.
