Buikpijn
Normaal heeft Lotte al zeer regelmatig buikpijn, maar afgelopen maand was het extreem.
Ondanks een opgebouwde spiegel paracetamol moest ze regelmatig huilen van de heftige buikpijn.
Het viel Marco en mij op dat het altijd gebeurde als ze met de zorgverleners was.
De dagen dat ze alleen met ons was, klaagde ze ’s ochtends wel over buikpijn maar daarna hoorden wij haar er niet meer over.
Zou het een stuk verwerking zijn, vroegen wij ons af. Echt antwoord gaf ze hierop niet.
Waar wij buikpijn van krijgen is de nasleep van het ernstige incident.
Ineens realiseren velen zich dat het ook fout had kunnen aflopen.
En dat het dus ook fout kan aflopen als Lotte zich bij hun bevindt.
Zo zijn we nu dus weer over de behandelcode in gesprek met school. Gelukkig verlopen die gesprekken stukken respectvoller en nu met wederzijds begrip, dan de eerdere gesprekken erover jaren geleden. Maar het blijven vervelende gesprekken.
Wij hebben duidelijk voor ogen hoe wij willen dat er gehandeld wordt bij een incident, daarover willen wij de volledige regie houden en daar zijn meerdere indringende gesprekken met het Emma Thuis Team over geweest. Alles is vastgelegd. Onze zorgverleners staan hierin helemaal achter ons.
Helaas druisen onze afspraken in tegen het geldende protocol op school.
En dus steggelen we over wie er beslist om 112 te bellen. Meerdere artsen hebben ons al gewaarschuwd dat als 112 gebeld wordt, er gehandeld gaat worden.
Wij willen alleen een ambulance laten komen om Lotte, indien dan nog mogelijk, comfortabel naar huis te brengen. De beslissing om 112 te bellen willen wij bij onze zorgverleners hebben liggen, maar dat moet dan wel goed vastgelegd zijn in het school-protocol. Ik krijg buikpijn van dit soort zaken.
De huisarts, en zijn collega huisarts in opleiding, zijn langs geweest.
Enigszins gespannen kwamen ze binnen, ze wisten echt niet wat ze konden verwachten. Gelukkig brak onze ontspannen en open houding al snel het ijs. Ze gaven het eerlijk toe, dit soort situaties maak je maar eenmaal mee in je huisarts carrière. Geïnteresseerd keken ze rond bij de rondleiding door Lotte haar kamer, langs alle medische apparatuur.
Bezorgd vroeg de huisarts of het wel goed ging tussen ons, dit was zo veelomvattend dat het vast veel vroeg van onze relatie. Tja, wat moet je dan zeggen. Wij zijn aan het overleven nu en doen dat samen. We gaan ervan uit dat we ook samen verder gaan als Lotte er niet meer is, maar wie kan in de toekomst kijken en wie kan ons zeggen of wij, of maar één van ons, in een groot zwart gat valt. Of Lotte de verbindende factor tussen ons blijkt te zijn ?
Er werd besloten zware medicatie te bestellen bij de apotheek om Lotte lijden te besparen en haar palliatieve protocol lag nu ook op de HAP. Meer konden ze niet doen.
Meteen nadat ze weg waren vroegen Marco en ik ons af of dit nu nuttig, of niet, was geweest.
Eind van de middag belde de apotheek, of ze de medicatie alsnog moesten komen brengen ondanks het late tijdstip. Uit gewoonte hadden ze het naar de huisarts gebracht maar die gaf aan dat het bij hun moest blijven. Ze begrepen er niks van.
Dus sta ik de volgende dag met buikpijn bij de apotheek en zit vervolgens in een apart kamertje onze situatie uit leggen. Veel begrip en medewerking krijg ik.
Maar wat toont dit toch allemaal aan hoeveel er nog verbeterd kan worden in het palliatieve traject bij kinderen. Op het oog onaangedaan voer ik al deze gesprekken, het is tenslotte onze werkelijkheid, maar nadien overvalt mij altijd een enorme moedeloosheid.
Dit hoort weggehaald te worden bij de ouders. Ik neem mij nu al voor om hieraan te gaan werken als Lotte er niet meer is.
