Terugblik 2019
Zo tussen kerst en oud & nieuw kijk ik vaak terug op het afgelopen jaar.
Over de perikelen rondom Lotte heb ik al genoeg geschreven afgelopen jaar.
Laten we het er maar ophouden dat het een bewogen jaar is geweest waarin we haar bijna kwijt geraakt waren. Wat het komende jaar haar gaat brengen is ongewis.
Telkens als Lotte weer wat inlevert, levert ons hele gezin wat in.
Want waar zij voorheen overal mee naar toe ging, is dat nu onmogelijk.
Door haar chronisch gebrek aan energie kan ze nog maar weinig prikkels hebben.
Steeds vaker splitsen we noodgedwongen op, want zorgverleners in het weekend vinden is lastig.
Op het gebied van zorgverleners hebben we wijze lessen geleerd dit jaar.
Van een vaste zorgverlener hebben we afscheid genomen. Lotte haar zorgvraag is veranderd, onze behoefte aan ondersteuning is gewijzigd. Helaas wilde zij zich daar niet naar voegen. Dat doet Lotte, maar ook de rest van het gezin, veel verdriet. Na ruim 11 jaar in ons gezin geweest te zijn bleek de opgebouwde band met Lotte en ons, flinterdun te zijn.
Ook met zzp’ers hebben we bijzondere ervaringen gehad het afgelopen jaar. Zo was er eentje die standaard flink te laat kwam, zonder een woord van excuus. Maar gelukkig neem je van een zzp’er makkelijker afscheid dan van een zorgverlener met een vast dienstverband.
Inmiddels heeft het zorgteam nieuwe leden. Deze nieuwe leden brengen nieuwe impulsen, nieuwe inzichten en nieuwe ideeën met zich mee. Er heeft zich een volledig nieuwe balans gevormd.
Aangezien ik tegenwoordig werk als onafhankelijk cliëntondersteuner, is flexibiliteit erg belangrijk. Soms red ik het net niet om op tijd thuis te zijn en wordt de dienst iets langer. Het huidige team heeft daar weinig moeite mee. Zij vinden het alleen maar fijn dat ik door het werken weer stukken beter in mijn vel zit. En ik geef ze graag alle vertrouwen en de vrije teugel, om overdag naar eigen inzicht de dag met Lotte in te delen.
Gelukkig heeft Lotte dit schooljaar geweldige juffen getroffen. Waar wij vorig jaar continu moesten bijsturen om Lotte nog enig onderwijs te geven, loopt het dit schooljaar super in de klas. De zorgverleners zijn blij dat ze eindelijk alleen maar dat hoeven te doen waarvoor ze aangenomen zijn; zorg te verlenen. En daar hebben ze tegenwoordig hun handen vol aan bij Lotte…..
De betrokken professionals rondom Lotte zijn een echt team geworden.
Het Emma Thuis Team organiseert een klinische les bij ons thuis over levensvragen van kinderen in de palliatieve fase. Naast onze zorgverleners zullen ook de leerkracht, klasse-assistent en schoolverpleegkundige aanwezig zijn.
Het is dit jaar zelfs gelukt om onze huisarts meer te betrokken te maken, dankzij de inzet van het Emma Thuis Team.
Wij hopen met dit team het beste van 2020 te gaan maken, eruit te halen wat erin zit.
We zullen iedere dag nemen zoals hij komt, hoe moeilijk dat soms ook is.
