Rugpijn
Deze blog heeft lang gesudderd in mijn hoofd, wetende dat het schrijven ervan gepaard zou gaan met emoties. Emoties die nu vlak onder het oppervlak liggen en soms op onverwachte momenten aan de oppervlakte komen.
Lotte heeft al een tijd pijn in haar rug. Het begon begin december met pijn aan haar linker heup.
De fysio besteedde extra aandacht eraan, maar het hielp niet. De pijn breidde zich uit.
In deze fase gaf liggen op bed Lotte nog ontlasting van de pijn. Tevens had ze nog wel wat energie om te genieten van allerlei kleine dingen.
Rond kerst begonnen we met het opbouwen van een spiegel paracetamol.
Helaas had dat weinig effect. Dus werd de paracetamol uitgebreid met ibuprofen.
Begonnen werd met een lage dosis en langzaam werd het opgebouwd naar maximaal, maar een effect bleef uit.
Gelukkig heeft ze met oud en nieuw nog genoten van de vuurwerkshow die haar broertjes voor haar gaven vroeg op oudejaarsavond.
Omdat de rugpijn erger werd, werd na intensief overleg met het Emma Thuis Team besloten een stap te zetten in het palliatieve protocol. Tramadol werd besteld.
Natuurlijk hadden wij gezocht op internet naar de bijwerkingen en neveneffecten, dus de drempel om te besluiten Tramadol te proberen, was een hoge voor ons.
Maar zelfs Tramadol had geen effect op de rugpijn.
De pijn werd zelfs erger en haar energie daalde en daalde.
Steeds vaker was ze kribbig en chagarijnig.
Ze leek regelmatig boos. Ze wilde eigenlijk niks meer.
Als de pedagogisch medewerker weer komt, uit Lotte zich.
Ze geeft aan regelmatig wakker te worden ´s nachts, van een enge droom.
In die droom herbeleeft ze het ernstige incident weer en de onmacht die ze toen ervaren heeft, maakt haar boos. Het lijkt alsof er nu het besef bij haar gekomen is, dat haar leven eindig is.
En ze wil nog niet dood, dat zegt ze heel krachtig.
Als ik word bijgepraat besef ik dat wij nog meer zullen moeten doen om de angst voor het “dood gaan” te verlagen. Maar tjeempie, praten met je eigen kind over haar aanstaande overlijden….. dat is nogal wat.
Tegelijk verdient ze het om rustig en zonder angst het leven te kunnen loslaten als het zover is.
Dus begin ik voorzichtig op een ochtend over “dood gaan”. Meteen zegt Lotte “ik wil niet in een kist zoals oom Gert-Jan”. Mijn hart huilt, maar toch vind ik dat ik verder moet gaan.
Voorzichtig vraag ik of ze wil weten hoe papa en mama het voor ogen hebben als zij overleden is.
Ze antwoord niet, maar ik besluit toch om door te gaan.
Vertel haar dat wij een kist willen uitzoeken waar iedereen die haar gekend heeft iets op mag tekenen of schrijven.
“Rabia ook ?”. Ja lieverd, Rabia ook.
Het lukt me niet verder te gaan, ik besluit dat het voor ons beiden voor nu wel even genoeg is.
De rugpijn wordt erger en erger. Wederom intensief overleg met het Emma Thuis Team.
De optie van een consult bij de pijn poli wordt besproken maar blijkt, na alle voordelen en nadelen tegen elkaar gezet te hebben, geen optie te zijn.
We leven al jaren met de wetenschap dat ze niet heel oud zal worden.
De laatste 4 jaren is ons meerdere malen duidelijk geworden dat ze heel kwetsbaar is, meerdere malen hebben we gedacht al afscheid te moeten nemen. Haar levenslust hielp haar, en ons, meerdere incidenten te overleven.
Maar met deze rugpijn, die haar zo het plezier in het leven ontneemt, het laatste stuk te moeten afleggen is zo zwaar.
In geen enkel scenario waar wij ons op voorbereid hadden, kwam rugpijn voor……
Wij besluiten dan ook weer een stap te zetten in het palliatieve protocol. Er worden morfine pleisters besteld. Binnen 24 uur zien wij de Lotte terugkomen die ons zo dierbaar is.
Er is geen stap meer terug, dat beseffen wij maar al te goed, maar van deze extra tijd die ons nu gegeven wordt zullen wij intens van haar gaan genieten.
