Gaat de handreiking kindzorg nu van tafel

https://pickourbrain.nl/blog/gaat-de-handreiking-kindzorg-nu-van-tafel/

De storm van kritiek deze zomer op de Handreiking Kindzorg zorgde ervoor dat de Tweede Kamer eindelijk in actie kwam. De commissie VWS organiseerde een hoorzitting. Op 7 september mochten ouders en andere betrokken vertellen hoe het nu zat met de ouderlijke verantwoordelijkheid, gebruikelijke zorg en de herindicaties in de Zorgverzekeringswet. Erika kreeg ook een uitnodiging en deed moedig en vastberaden haar verhaal.

‘Sinds ik wist dat ik genodigde was voor de hoorzitting Handreiking Kindzorg, stond maandag 7 september geblokkeerd in mijn agenda. Toen de officiële uitnodiging kwam was het even slikken om te lezen dat er een position paper verwacht werd. Gelukkig boden drie andere moeders van een zorgintensief kind mij aan om mee te denken en te helpen.

Voortgestuwd door een inwendige onrust, die ik toen nog niet kon plaatsen, begon ik direct aan de position paper. Het frame was al grotendeels gereed toen Lotte overleed op 18 augustus. Na haar uitvaart hebben we de finishing touch aangebracht en was de paper net op tijd klaar (lees de paper via de hoorzittingsdetails). We hoopten met z’n vieren de juiste mix van persoonlijke en professionele ervaring ingezet te hebben.

Ik kreeg regelmatig de vraag of ik nu nog wel wilde deelnemen aan deze hoorzitting. Maar mijn drive om te blijven vechten voor betere zorg en ondersteuning voor deze kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes is alleen maar groter geworden.

Emotie en kracht

Maandagochtend 7 september begon ik de dag met een lange bike-tocht door de duinen. Tijdens het fietsen vormde de pitch voor de hoorzitting zich in mijn hoofd. Bewust zet ik dit soort zaken nooit op papier omdat ik afhankelijk van de sfeer die er heerst, vaak nog wat toevoeg of juist weglaat. Ruim op tijd was ik in Den Haag en heb de sessies van de andere genodigden kunnen volgen in een zaal in het gebouw van de Tweede Kamer. Al tijdens de eerste sessie wist ik dat de toon van mijn boodschap een goede was. Toen de directeur van Zorgverzekeraars Nederland het had over de spelregels van het spel waar het levens van zeer kwetsbare kinderen en hun ouders betreft, wist ik dat ik emotie en kracht in mijn verhaal moest brengen. Dit onderwerp verdient geen kille zakelijkheid.

In de tweede sessie kwamen ouders aan het woord. Zij vertelden over hun kinderen, over de complexiteit van de zorg en over hun dagelijkse strijd. Met kromme tenen luisterde ik naar de vraag over tandenpoetsen, of dat nu onder ouderlijke zorg valt of niet. Een gemiste kans dat niemand opmerkte dat als je kind een centrale lijn heeft, dat alleen al reden genoeg is voor 24/7 zorg. Dat wel of geen begeleiding bij het tandenpoetsen dan niet aan de orde is.

Duidelijke boodschap

Na de pauze was het tijd voor de sessie waar kinderarts Bosman en ik in zaten. Wij kenden elkaar niet, we spraken elkaar kort voor de sessie even en merkten meteen dat wij een zelfde insteek hadden. Tijdens de hoorzitting vulden we elkaar goed aan en ik ben ervan overtuigd dat onze boodschap duidelijk is overgekomen. Hoe goed de boodschap was overgekomen merkte ik na afloop van onze sessie, toen de directeur van Zorgverzekeraars Nederland een vrij veroordelende opmerking maakte over mijn aanwezigheid zo kort na het overlijden van mijn dochter.

In de vierde en laatste sessie kwamen twee belangenverenigingen aan het woord. Beiden lieten op hun eigen manier merken dat er veel mis is met de manier zoals er nu geïndiceerd wordt in de Zorgverzekeringswet.

Handreiking Kindzorg van tafel?

De boodschap die door de laatste drie sessies heen klonk was helder: stop met indiceren volgens de “nieuwe” regels die in 2020 zijn ingevoerd en koppel het indicatieproces los van de invulling van de zorgvraag. Dat horen gescheiden processen te zijn. De politiek heeft goed geluisterd want een paar dagen na de hoorzitting lag er een oproep aan de minister om gezien de onduidelijkheid betreffende de wijze van indiceren en financieren, te zorgen voor een stand still met betrekking tot de lopende indicaties. Daarmee bedoelt de Tweede Kamer-commissie VWS dat deze indicaties conform de “oude” praktijk van 2019 uitgevoerd moeten worden.

Bedankt leden van de commissie dat u naar ons hebt willen luisteren ! Nu hopen dat de minister ook goed luistert en er vlot stappen gezet gaan worden. Zodat het leven van zorgintensieve kinderen en hun ouders weer wat leefbaarder wordt.

Duimen omhoog

Ik ben dankbaar dat ik mijn steentje heb mogen bijdragen en weet zeker dat Lotte vanaf boven twee dikke duimen heeft opgestoken. Ik zal blijven strijden om het voor andere zorgintensieve gezinnen beter te maken en weet zeker dat Lotte mij daarin zal blijven steunen.’