De Pilaar en het Plateau

Ieder mens heeft een bepaalde draagkracht. Onze draagkracht visualiseer ik vaak als een stevige dikke pilaar. Een pilaar die wel een stootje kan (kon) hebben. Draaglast zie ik als een enigszins wiebelig plateau wat bovenop die pilaar ligt. Zolang de lading op dat plateau goed verdeeld is en er niet teveel opgelegd wordt, blijft het in evenwicht op die pilaar liggen.

Bij de geboorte van Lotte werd er een plateau op onze pilaar gelegd. Omdat wij nog (relatief) jong waren, vol energie zaten en een actief sociaal leven hadden lag dat plateau best stevig op onze pilaar. Al snel werden er wat ballen op dat plateau gelegd. Maar die konden wij goed hanteren en sommige konden wij door passende actie te ondernemen er zelfs weer vanaf krijgen.

De eerste scheuren Toen Lotte een jaar of vier werd, werden er erg veel ballen tegelijk op ons plateau gelegd. Wij waren bezig met de verbouwing van ons huis, er was een baby op komst, er moest een auto-aanpassing komen, Lotte ging naar school en er speelden allerlei aanvragen voor hulpmiddelen. Het plateau werd erg instabiel en de eerste scheuren vormden zich in de pilaar.

Door de keuze te maken om te stoppen met werken buiten de deur, kwam er weer wat evenwicht in het plateau en probeerden we de scheuren in de pilaar dicht te plamuren. Terwijl de herstelwerkzaamheden nog bezig waren werden er alweer extra ballen op dat plateau gelegd. Gelukkig kregen wij toen een PGB toegekend en konden wij af en toe iemand inhuren die zich bezig hield met Lotte, zodat wij onze aandacht volledig op de andere kinderen konden richten. Even lag het plateau weer wat stabieler….

Het gezin als kaartenhuis Na zoveel jaren weet ik dat je met zorg inkopen, middels het PGB, telkens een kaartenhuis opbouwt. Of je de zorg nu middels eigen zorgverleners vormgeeft of via een instelling/organisatie, keer op keer is gebleken dat er regelmatig kaarten uitvallen of getrokken worden, waarna het hele kaartenhuis instort. Wij ouders, zijn altijd degene die de gaten in het zorgschema opvullen en opnieuw beginnen met opbouwen van een kaartenhuis. Het plateau ligt dan weer fors te wankelen en de scheuren in de pilaar nemen verder toe.

Als zorg-intensieve ouder ben je gedwongen te werken met systemen. Systemen waarin jij als ouder onmachtig bent. Het enige dat je als ouder kunt doen, is telkens aan de bel trekken. In het begin vinden de mensen van het systeem je nog “een kritisch ouder”. Op een gegeven moment ben jij voor hen een “zeur” geworden. Wat het systeem echter vergeet is dat zij wel beslissen over essentiële zaken betreffende het leven van het kind en het gezin, van die “zeurende” ouder. De onmacht die je hierdoor als ouder ervaart, zorgt ervoor dat de pilaar aan zware erosie onderhevig is en steeds zwakker wordt.

Wat de systemen ook altijd vergeten is dat het zieke kind opgroeit in een gezin. En in een gezin zijn er meerdere belangen die spelen in het nemen van een beslissing. In een gezin hebben bepaalde beslissingen die genomen worden voor/over het zieke kind een groot effect op het leven van de andere gezinsleden. Een gezin is een dynamisch geheel, systemen kunnen daar niet mee omgaan.

Loze woorden Dat wankele plateau wordt dus steeds voller terwijl niemand ooit eens controleert of die pilaar die last nog wel kan dragen.

(Bijna) niemand van die systemen is zich bewust van het effect van uitspraken als:

‘dat behoort niet tot onze directe verantwoordelijkheid’ ‘wij hebben de regels niet bedacht mevrouw’ ‘u hoort uw aanvraag niet bij ons te doen maar bij systeem A die dan vervolgens met ons contact opneemt’ ‘u heeft gelijk, wij hadden dat mee moeten leveren. Maar nu is de opdracht bij ons afgesloten en zult u daarvoor zelf een nieuwe aanvraag bij systeem B moeten doen’

(Bijna) niemand durft over de zelf aangelegde muren van hun systeem heen te kijken of de wettelijke ruimte die er is, te benutten. Woorden als eigen regie, participatie en netwerk zijn voorlopig loze woorden zolang deze systemen in stand gehouden worden en niemand zich bekommert om het hele gezin.

Waar in de beginjaren onze pilaar nog stevig was en het het plateau goed kon dragen, is onze pilaar in de loop van de jaren fors aangetast en minder stevig geworden. De systemen in de zorg zijn allemaal gericht op het korte termijn resultaat, terwijl enige investering in onderhoud aan die pilaar een forse besparing op de lange termijn oplevert.