Onderwijs aan ernstig meervoudig beperkte kinderen

Geachte Leden van de Tweede Kamer der Staten-Generaal,
Graag willen wij uw aandacht vragen voor het onderwijs aan, en de ontwikkelingsmogelijkheden voor, ernstig meervoudig beperkte kinderen.
Combinatie van beperkingen
Ernstig meervoudig beperkte kinderen zijn kinderen die een combinatie van een verstandelijke en functionele beperking hebben, waardoor er al op zeer jonge leeftijd een stapeling is op gebied van zorg- en ondersteuningsvragen.
Door de complexe combinatie van deze beperkingen is voor het functioneren van deze kinderen, kwalitatief goede en passende zorg en ondersteuning gedurende de hele dag noodzakelijk.
Dankzij deze zorg zijn de ernstig meervoudig beperkte kinderen in staat om ergens aan deel te nemen.
Naast al hun beperkingen hebben ernstig meervoudig beperkte kinderen ontwikkelingsmogelijkheden en unieke persoonlijke kwaliteiten.
Leerplichtontheffing
Ondanks hun ontwikkelingsmogelijkheden volgen ernstig meervoudig beperkte kinderen echter sporadisch (speciaal) onderwijs.
De meeste kinderen krijgen een leerplichtontheffing. Als er een leerplichtontheffing is, krijgen deze kinderen geen aanbod vanuit het onderwijs.
Door de leerplichtontheffing kunnen zij terecht op een:
Kinderdienstencentrum (KDC) of een Orthopedagogisch Dienstencentrum (ODC)
Kleinschalig door PGB gefinancierd initiatief
Een Samen naar School klas
of ze komen thuis te zitten omdat bovenstaand aanbod niet in de regio beschikbaar is.
VN-verdrag
Het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap stelt onder andere dat:
Ieder mens het recht heeft op ontwikkeling en ieder mens zich kan ontwikkelen. Ieder kind heeft mogelijkheden om te leren, om zich te ontwikkelen in relatie met de mensen om hem of haar heen.
Ieder kind kan en mag leren op zijn of haar eigen manier naar zijn of haar vermogen (24/7).
Het is aan ons volwassenen om voor hen de voorwaarden hiervoor te scheppen.
Het aanvragen van een leerplichtontheffing betekent niet dat ouders willen afzien van het recht op onderwijs voor hun ernstig meervoudig beperkte kind.
Zolang de onderwijsvoorzieningen onder de hoede van het Ministerie van OCW niet inclusief zijn is de leerplichtontheffing noodzakelijk om toegang tot de zorginstellingen te krijgen.
Wij zijn van mening dat ook als kinderen buiten het onderwijssysteem vallen zij hun recht op onderwijs dienen te behouden.
Het denken vanuit leerrechten vraagt een naadloze samenwerking tussen zorg en onderwijs waarbij de mogelijkheden van het kind het uitgangspunt zijn, en niet de regels en financiering van de zorg en het onderwijs.
Uitdovende interesse
Ouders en betrokken professionals ervaren dat als ernstig meervoudig beperkte kinderen niet voldoende worden uitgedaagd in hun ontwikkeling, hun natuurlijke interesse uitdooft. Zij gaan zich vervelen en worden soms somber, in zichzelf gekeerd of negatief. Net zoals dat gebeurt bij alle andere kinderen en volwassenen. Niet alleen doet dit deze kinderen tekort, maar dit vormt ook een zware belasting voor hun ouders, andere naasten en alle betrokken zorgverleners om het kind heen.
Lokale en landelijke aandacht
Inmiddels staan we reeds drie jaar lang op de bres voor deze kinderen en vragen we lokaal en landelijk aandacht voor dit onderwerp.
Lokaal ontstaan er her en der mooie initiatieven doordat betrokken, bevlogen ouders en/of professionals/instellingen welwillende partijen zoals Samenwerkingsverbanden aan de tafel krijgen.
Enkele lokale voorbeelden zijn:
Estinea waar Onderwijs naar de zorginstelling komt (https://www.gelderlander.nl/achterhoek/ernstig-gehandicapt-kind-in-nijmegen-krijgt-geen-onderwijs-in-achterhoek-wel~a56f9836/ ) doordat de samenwerkingsverbanden Passend Onderwijs hun verantwoordelijkheid hebben genomen.
En in Heerhugowaard waar het de Samen naar School klas "Kanz" is gelukt financiering van het samenwerkingsverband te krijgen (https://www.nsgk.nl/actueel/nieuws/bericht/?bericht=200) .
In andere regio’s lukt het, ondanks die betrokken en bevlogen ouders en professionals niet om een initiatief op poten te krijgen.
Oproep
Daarom doen wij een expliciet beroep op u om vanuit de Tweede Kamer een beroep te doen op de ministers Arie Slob en Hugo de Jonge om voorwaardelijke wet- en regelgeving op te stellen.
Zodat het in heel Nederland mogelijk is om onderwijs voor ieder ernstig meervoudig beperkt kind te kunnen organiseren.
Als u de handschoen oppakt, zijn wij als briefschrijvers van harte bereid om de diverse soorten deskundigheid ter beschikking te stellen om actief mee te denken en aan mee te werken.
Met vriendelijke groet,
Erika van de Bilt en Lot de Swart
Mede namens:
1. Ouders van Ernstig meervoudig beperkt kind:
Alies Kap Haaksma, Odet Stabel, Fenna Fenger, Lianne Hiddink
D. Flenterie, Bianca Klump, Marco Klump, P. Flenterie, Eva Onink, P.Knoop,
Roelof Veenbaas, Marcel Kolder, Mariska Sloos, Femke Hehemann, Carola van Santen,
Anneloes Wouda, Andrea de Vries, Christiaan Kwint, Serpil Eskici, Linda Veenstra,
Klaartje van Schijndel, Manny Kruithof-Nieman, Suzanne Nijveld, Yvonne van de Leemput,
Hilde Elzerman, Annemiek Ambragts, Linda Heuker, Alja van Maanen-Bezemer, Laura Bles-Tomme, Mariette Coops, Wilfred van Leonen, Leonneke Martens, Marloes Egberts, Gregory Zautsen, Ron Bleser, Maya van de Waal, Paula van der Laan, Martine van Eeuwijk, Yolanda van Boven, Ron Edes,
Marcella van Herk-Lipman, Willemijn Swart-Smeets, Linde Ensing, Sonja Bergsma, Kartika Boot, Barbara Cassenaar, Monique Post Jansen, Linda Blok-Pathuis, Denise Gertsen-Peter, Fenny Ensing,
Marga van de Schalk, Ilonka Zuiderwijk-Manshanden, Marc van Gemert, Martine Meijers, Cornelia Dickhoff, Iris de Pieris, Dirk Olivier, Aukje-Tjitske Dieleman, Gerrit Kwintenberg, Michel en Matty de Jager, Anny Swelsen, Iris Martina, Marina en John Oud, Yolanda van Boven, Sanne Muijs-van de Bosch, Chistine van den Brink, Violeta Giurgi, Robert Koekenberg, Wieteke Kleinhans, Susanna de Wit, Familie van den Broek, Chantal Sanders-Schilder, Co Thenu, Ummi Tan, Linda Halbesma, Hilde Boorsma, Diane Heemstra-Hofman, Brigit Hamaekers, Louise Wagenvoort van der Stelt, Patricia Hoogenboezem, Denise Gertsen-Peters, Carien van Rappard, Anke Vledder, Carolien Groenenboom-Reinders, Petra Chabas-Roelofs, Wiljo en Gea de Ruiter, Ilonka Nieuwenhuis, Stephanie van Witzenburg, Ivo van Witzenburg, Ronald Verbeek, Marlis Wanders, Erika Coumans, Tequinna Green, Ruurd Walinga, Kirsten Cornelissen, Fenny Ensing, Joop Konsten, Annemiek Blank, Astrid van Loggem, Familie Wouterson, Lize Kooistra, familie van Driesten, Astrid van Loggem, Kim Rabbie
2.Zorginstellingen:
Estinea: Beatrijs van Riessen en Lot de Swart
Philadelphia: Han van Esch en Anna Maria Flier
Ons Tweede Thuis: Mirjam Wouda, Elize Middelhoven
Prisma: Jac de Bruijn
Expertise centrum EMB sHeeren Loo Zorggroep:Petra Poppes en Suzanne Jansen
Visio: Marieke Panneman, Sigrid de Jonge, Wilma de Rake
Zozijn: Peter Vriesema, Annette Koenders
Kindercentrum de Timp: Linda Scholten
De Blauwe Vogel: Eva van Dalen en Harriet Schoenmakers
Kinderrevalidatie: Nicole van den Dries-Luitwieler (ook ouder van kind met EMB)
Kompas: Peter Janssen, Marloes Krijnen, Anita Kippersluis, Olke Elferink, Fleur Pascha, Iris van Sambeek, MH van Grinsven, Anne van den Broek, Linda Holleboom, Eva van Mulken.
Luchtballon: Eline Felet, Sandra Meijer, Esther Kuijper, Dian van de Steeg, Kim Rutgers, Hanneke Zee, Lisanne Reinhoudt, Monique Dibbelink, D.Dinjers, Julie Cornelissen
Elver: Irma Harmelink
De Lichtenvoorde: Hans Poortier
Hartekamp Groep: Jan Bauer en Marian Stet
De Driestroom; Esther Nelissen
Siza: Julianne Meijers
3. Platform voor gezinnen met een zorgintensief kind
Stichting Lotje&co: Silvie Warmerdam
4. Universiteiten:
Rijksuniversiteit Groningen: Annette van der Putten
Vrije Universiteit van Amsterdam: Carlo Schuengel, E van Wingerden-Fontein,Jacqueline van Tuyll van Serooskerken, Hanna Blom-Yoo (ook ouder van kind met EMB), Agnes Willemen, Clasien de Schipper
Universiteit Tilburg:Petri Embregts, Nienke Peters-Scheffer
Research Centre EMB: Jorien Luijkx, Leontien Bossink, Leentje van Alphen
Radboud Universiteit: Hans van Balkom, Matthijs Vervloed, Judith Stoep
5. Onderwijs:
Heliomare Onderwijs: Jan Welmers, Marielle Kuijpers, Karin Schulinck, Rosa Kroes, Hans Smeele
Maartenschool: Gillis Geschiere
Samen naar School klassen: Marieke Kwint – Bol, Marjon de Vries
Samen naar School St. Bijzonder; Alies Kap-Haaksma
Steunpunt Onderwijs:Jose Smits
Expertisecentrum Samen naar School i.o.: Joke Visser
De Onderwijsspecialisten; Wim Ludeke
Samenwerkingsverband Oostachterhoek:Ab Kreunen
Onderwijsgroep Punt Speciaal;Anne Verhees
SWV Slinge-Berkel: Ton Edelbroek
De Parel: Esther Stutterheim
SWV Passend Onderwijs IJmond: Peter Truijens
SWV -PPO Noord Kennemerland; Astrid Ottenheym
SWV Voortgezet Onderwijs Midden Kennemerland; Zeger van Hoffen
Klas op Wielen: Roeland Vollaard
Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs; Wim Ludeke
Visio Onderwijs; Marian Officier
6. Belangenverenigingen
VGN: Frank Bluiminck, Maartje van der Rijt, Willemijn Verhave
BOSK: Martijn Klem
Ouders&Onderwijs: Peter Hulsen
Ieder(in): Illya Soffer
7. Orthopedagogen:
Karin De Geeter,
Mia Nijland (QoL);
Ulla Wolters
Rosanne Wiegmans
Stella Heman
8. Adviseur demenszien.nu
Luc Pluijmen
9. ISAAC-NF
Leonieke Wiertz,
omdat communicatie een recht is voor iedereen en passend onderwijs niets is zonder (passende) ondersteunde communicatie.
10. Goed Doel
NSGK: Henk-Willem Laan
11. Medici
Kinderarts UMCG: Jan Peter Rake
GZ psycholoog Annemiek Grijpma
NVO/GZ psycholoog Jannes de Vries
12. Emma Thuis Team (kinderpalliatief thuisteam AMC)
Annette Groenenberg
13. Gemeenten:
Heemskerk; wethouder onderwijs A. Schoorl en wethouder zorg C. Beentjes
Beverwijk; wethouder onderwijs H. Erol
Velsen; wethouder onderwijs, jeugdbeleid en volksgezondheid mw. Ir. A.V. Baerveldt
Stadsbelang Utrecht; Bertina Slager
14. Vertegenwoordiger patientbelang:
Helga Dulfer
15.Leer Mij
Renske Mutsaers
16. Relaxed Coaching
Debbie Vink
17. Zorgverleners:
Dhr. en Mevr. Kooyman
Marie-Louise Ida Francina Salet
Kitty Scheer
Susan Wessel
Kelly Slootjes
Sandra Koster
AnneMarie Beers-de Mare
18. Stichting Milo:
Arjen Beekman, Margje van der Schuit en Stijn Deckers
19. Vilans (Kenniscentrum voor langdurige zorg)
Beleidsadviseur Tamara Streng
20. Nederlands Rett Syndroom Vereniging
Ad Linssen, Marielle van den Berg en Lilian ter Doest